Les avis du comité consultatif national d’éthique (CCNE)- Année 2018 à 2021

Avis 2021

Décembre 2021/réponse saisine du ministère de la santé : proposer la vaccination contre la covid-19 aux enfants de 5-11 ans est-il éthiquement acceptable ?

Sous réserve des retours prochains de la pharmacovigilance aux Etats-Unis ou en Israël et dans l’hypothèse où l’observation en vie réelle n’indique pas d’effets secondaires non repérés par les études cliniques, le CCNE considère que la vaccination des enfants de 5 à 11 ans est éthiquement acceptable dans le contexte actuel, sous certaines conditions. Ces conditions devront aussi prendre en compte les situations régionales, et en particulier les situations difficiles rencontrées dans les régions ultra-marines.

Avis n° 137 du 7 juillet 2021 : éthique et santé publique

« La pandémie Covid-19 dans notre pays a souligné que la santé publique ne pouvait se limiter au seul champ sanitaire, mais devait inclure d’autres dimensions : sociales, culturelles, économiques, environnementales… Le CCNE plaide pour une méthode capable, en rassemblant société civile, acteurs de la santé et du social, institutions, scientifiques, de restaurer la confiance mutuelle et de proposer des actions concrètes. Il appelle de ses vœux à l’organisation d’États généraux pour une Éthique de la santé publique, en coordination avec les instances de santé publique nationales ou régionales et avec les espaces de réflexion éthique régionaux ».

Avis n°136 du 7 juillet 2021 : l’évolution des enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin

« L’optimisation de la prise en charge des personnes vulnérables ne peut se résumer au seul respect de leur consentement. Il reste fondamental de faire évoluer plus largement notre rapport à la vulnérabilité et la responsabilité induite. Le CCNE approfondira ses réflexions quant à l’appréhension contemporaine de la vulnérabilité dans des travaux ultérieurs ».

Avis du 9 juin 2021 : enjeux ethiques relatifs à la vaccination contre la covid-19 des enfants et des adolescents

« Il semble souhaitable, selon le CCNE, étant donné les difficultés rencontrées et les enjeux spécifiques liés à une population pour laquelle les liens sociaux et l’apprentissage sont des ressources indispensables à la vie, d’accepter de vacciner contre la Covid-19 les adolescents qui le demandent, mais après avoir reçu une information claire et adaptée à cette tranche d’âge sur les incertitudes liées à la maladie, au vaccin lui-même et à son efficacité à moyen et long terme, ainsi que sur les autres alternatives ouvrant sur la prévention de la maladie ».

Concernant la vaccination des enfants de moins de 12 ans, le CCNE estime « à ce jour cela ne semble pas éthiquement et scientifiquement acceptable ».

Avis 2020

Avis n° 135 du 30 novembre 2020 : « accès aux innovations thérapeutiques : enjeux éthiques ».

Le CCNE propose des recommandations visant à rendre possible la conciliation de deux objectifs : l’optimisation de l’accès au meilleur soin pour chacun et l’optimisation de la recherche d’un moindre prix dans le cadre des négociations. Cet objectif se décline selon le triptyque suivant : (1) exiger la transparence ; (2) renforcer et/ou élargir les compétences de la puissance publique ; (3) développer une politique de coopération à l’échelle européenne, voire internationale.

Avis du 20 mai 2020 : enjeux éthiques lors du dé-confinement : responsabilité, solidarité et confiance.

Réponse à la saisine du conseil scientifique Covid-19 du 4 mai 2020.

À travers cette crise sanitaire, sont apparues des questions essentielles qui devraient guider les futurs débats : la santé est-elle une priorité ? Qu’est-ce que soigner veut dire ? Est-il possible d’améliorer l’accès pour tous au système de santé dans un contexte de tension économique forte ? N’y a-t-il pas urgence à remettre en chantier de nouveaux états généraux pour amorcer des éléments de réponse à ces questions sociétales ?

Avis n°134 du 7 mai 2020 : « l’adoption : accroître la transparence des procédures pour favoriser l’objectivité et la qualité des choix ».

Au terme de son étude, il apparaît au CCNE qu’il existe un besoin essentiel, non pas de définir a priori des critères de choix des parents adoptifs, mais de se doter des moyens d’analyser les décisions prises en ce domaine. Une telle amélioration des connaissances permettrait d’en tirer d’utiles enseignements pour éviter les discriminations et pour limiter autant que possible les échecs.

Avis du 1er avril 2020 : réponse à la saisine du ministère des solidarités et de la santé sur le renforcement des mesures de protection dans les ehpad* et les usld**.

Le CCNE rappelle notamment plusieurs garanties fondamentales : le caractère temporaire et proportionné de mesures ; la nécessité d’associer les familles et des tiers extérieurs à la prise des décisions à forts enjeux éthiques ; l’importance fondamentale de la lutte contre l’isolement des aînés. Sur le fondement de cet avis, le ministère des solidarités et de la santé travaille, avec les représentants du secteur, aux principes généraux et aux actions concrètes à mettre en œuvre pour garantir une application éthique des mesures de protection au sein des établissements.

*EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
**USLD : unités de soins de longue durée

Avis du 13 mars 2020 : la contribution du CCNE à la lutte contre le covid-19 : enjeux éthiques face à une pandémie

Réponse à la saisine du ministre en charge de la santé et de la solidarité.

Au-delà d’une information transparente à consolider, quatre recommandations pourront faciliter l’appropriation par l’ensemble des citoyens des mesures qui seront prises dans le cadre de la lutte contre l’épidémie : la mise en place d’une instance mixte d’experts scientifiques de différentes disciplines, en capacité de prendre en compte l’avis des différentes catégories de la population française ; la place d’une réflexion éthique dans la prise en charge de patients graves ; l’encouragement à l’innovation dans les solutions à trouver dans différents domaines et la préparation rapide d’un retour d’expérience et d’évaluation indépendant.

Avis n°133 du 3 mars 2020 : enjeux éthiques des modifications ciblées du génome : entre espoir et vigilance.

Si de nombreuses barrières sont érigées par les nations (en France par exemple à travers la loi de Bioéthique), au plan européen et international (par la convention d’Oviedo, que la France a ratifiée ainsi que plusieurs pays), il est urgent que se concrétise une gouvernance renforcée à l’échelle mondiale la plus apte à répondre aux évolutions extrêmement rapides de ces technologies. Cette initiative devra associer les citoyens dont l’information aux enjeux scientifiques, médicaux et éthiques sur ces questions est essentielle.

Avis 2019

Avis n° 132 du 27 novembre 2019 : « questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel ».

L’éthique est, dans ce type de configuration, interrogée par le doute, l’incertitude et l’embarras, notamment lorsqu’il y a des interrogations sur la détermination du sexe à donner.

L’éthique est aussi interrogée par la conduite à tenir au sein des équipes médicales, par les tensions qui peuvent naître entre les avis médicaux et ceux des parents, par la place du consentement et la compréhension par les parents de la portée du consentement, par la portée des interventions (ou de la non intervention) sur l’évolution de l’enfant et sur ce que pourra être son choix.

Avis n° 131 du 7 novembre 2019 : « cadre éthique de l’expérimentation pédagogique en situation réelle ».

Concernant les élèves, des classes et leurs professeurs, plusieurs questions éthiques se posent : comment minimiser les risques inhérents à l’expérimentation ?

Comment ne pas interférer avec les pratiques en vigueur, délimiter le cadre strictement scientifique de la recherche en cours et garantir son indépendance par rapport aux choix pédagogiques et politiques effectués par ailleurs ? Comment aborder la question de l’accord éclairé d’individus mineurs ? Comment s’assurer de l’équité sociale de l’expérimentation et de ses retombées ? Sur quels critères déterminer la notion d’efficacité pédagogique ? Comment gérer le risque de la normalisation méthodologique ?

Avis n° 130 du 29 mai 2019 : « données massives et santé : état des lieux, prospective et nouvelles questions éthiques ».

Une des caractéristiques des données massives relatives à la santé est d’effacer les distinctions sur lesquelles repose la mise en œuvre des principes éthiques qui fondent la protection des droits individuels dans le champ de la santé.

Ainsi, la séparation s’estompe entre vie privée et vie publique par la possibilité de croiser des données sans lien les unes avec les autres, mais aussi parce que notre représentation de l’intime change. Le rapport entre l’individuel et le collectif évolue : l’autonomie de chacun s’accroit, mais la connaissance très précise des personnes et de leur état de santé induit le risque d’un profilage.

Avis 2018

Avis n°129 du 25 septembre 2018 : « contribution du comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019 »

Des connaissances fondamentales nouvelles sont indispensables, mais leur utilisation ne représente-telle pas aussi un nouveau pouvoir et de nouveaux marchés potentiels ?

Éclairer le sens des questions de recherche et des innovations biomédicales est donc au cœur de la réflexion bioéthique et de la mission du CCNE. Cette démarche éthique conduit à repenser la notion même de progrès dans une optique de partage et de co-développement, non comme un frein, mais pour anticiper les conséquences potentielles des avancées des sciences et des techniques

Avis n°128 du 16 mai 2018 : « enjeux éthiques du vieillissement. quel sens a la concentration des personnes agées entre elles, dans des établissements dits d’hébergement ? quels leviers pour une société inclusive pour les personnes âgées ? »

L’institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes. Leur exclusion de la société pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes.

En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d’assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d’alternative, et se joint en outre de l’obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu’elles n’ont pas voulu.

Les rapports CCNE 2018/2019

Rapport numérique et santé : quels enjeux éthiques pour quelles régulations ? (novembre 2018).

Il s’agit du rapport du groupe de travail commandé par le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) avec le concours de la commission de réflexion sur l’éthique de la recherche en sciences et technologies du numérique d’Allistene (CERNA).

Il ressort, entre autre, de cette étude que l’insuffisance du recours au numérique dans la prise en charge des patients, pour la recherche ou pour soutenir le développement du pilotage par les données induit, sur une large échelle, des situations non éthiques au sein de notre système de santé.

La résorption de ces problématiques est un enjeu prioritaire et implique des leviers de politiques publiques qui ne relèvent pas principalement de la création normative dans la future loi de bioéthique

Rapport des états généraux de la bioéthique 2018-2019 (septembre 2019).

« Quel monde voulons-nous pour demain? » C’est avec cette question que le CCNE a introduit les États généraux de la bioéthique. Notre monde change, il se transforme d’autant plus que les avancées de la science et de la technologie sont constantes et font sans cesse grandir, au gré des innovations et découvertes réalisées, le champ des possibles.

Se demander ce que nous voulons pour demain, dans une perspective éthique, c’est parvenir à distinguer ce qui, à partir du possible, relève du souhaitable.