Ethique et santé : les ERER fêtent 20 ans d’engagement

Il y a 20 ans, la loi du 6 août 2004, relative à la bioéthique, créait les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER). Ces derniers répondent à la nécessité d’encadrer les enjeux éthiques en région dans le domaine de la santé et de la recherche biomédicale. Plus précisément, ils abordent les questions de bioéthique liées à la médecine, aux sciences du vivant et aux enjeux sociétaux émergents. Il leur revient, en effet, de contribuer à développer, à l’échelle locale, une véritable culture éthique chez les professionnels de santé et le grand public.

Indépendants, les ERER fonctionnent en réseau au sein de la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique (CNERER) qui coordonne leurs actions au niveau national.

Lieux de formation, de sensibilisation, de documentation et d’échanges interdisciplinaires, les ERER observent les pratiques médicales sous l’angle éthique et organisent colloques, ateliers, publications et débats publics pour informer et consulter le personnel soignant et les citoyens sur les questions éthiques. Les ERER ont notamment joué le rôle de médiateur, lors de réformes majeures, sur des sujets complexes et sensibles comme la PMA (procréation médicale assistée), la recherche sur les cellules souches, ou la fin de vie.

Ce 20^e anniversaire est la marque de progrès significatifs dans la structuration d’un dialogue éthique et est donc l’occasion de faire le bilan de toutes les actions menées et les projets phares, tout en soulignant l’importance du travail accompli en matière de démocratisation de la réflexion éthique.

A l’initiative de la CNERER (conférence nationale des espace de réflexion éthique), un livre commémoratif est en cours de publication pour l’occasion. L’EREGIN a porté sa pierre à l’édifice en proposant un texte riche et dense : ANSANM NOU PLI FO, sur l’histoire de l’EREGIN, le bilan de son action, ses forces et ses faiblesses  (voir texte ci-dessous).

À ce jour, les ERER sont devenus des acteurs clés et incontournables pour accompagner la réflexion éthique et sont désormais ancrés dans le quotidien des professionnels de santé.

Impulsés par le CCNE (comité consultatif national d’éthique), les ERER ont particulièrement démontré leur pertinence durant la syndémie liée à la Covid-19. En Guadeloupe, la cellule de soutien éthique (CSEGIN), créée en mars 2019, a constitué un accompagnement singulièrement apprécié des professionnels de santé qui ont dû gérer une situation de crise sans précédent.

Bien que les ERER aient démontré leur utilité dans le paysage médical en structurant un dialogue éthique aux niveaux régional et national, certaines limites freinent encore leurs actions. Les ERER souffrent, en effet, majoritairement d’un manque de visibilité et de ressources humaines dû à leur organisation. Ils sont constitués principalement de bénévoles, y compris au sein de leur direction et du conseil d’orientation, instance pivot et décisionnaire de chaque espace. Les ERER dépendent donc largement de l’engagement personnel de l’ensemble de ses membres.

Rattachés administrativement aux CHU de leur région et dépourvus de statut juridique propre, les ERER se trouvent également limités dans leur autonomie et leur capacité d’action. Une reconnaissance juridique plus forte pourrait ainsi renforcer leur impact et assurer un fonctionnement pérenne.

L’espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Îles du Nord (EREGIN) célèbre, quant à lui, en 2024 ses dix ans d’existence soit une décennie d’engagement et de dialogue éthique sur les enjeux de société.

Dans un contexte de crises successives de notre système de santé, une évolution des moyens et du statut des ERER devient donc cruciale pour valoriser pleinement leur rôle dans le questionnement éthique, aujourd’hui plus nécessaire que jamais.