Fin de vie : concerter pour mieux décider
Au cours des mois de mars et d’avril, l’Espace de Réflexion Ethique de Guadeloupe et des Iles du Nord (EREGIN) coordonnera une campagne d’information et d’échanges sur l’accompagnement à la fin de vie et les possibilités d’évolution des droits des usagers et patients dans ce domaine
Une large concertation nationale
Faut-il de nouveau légiférer sur la fin de vie en France ? Faut-il légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté à l’instar de certains pays ? À des degrés différents, nous avons, au moins une fois, été interpellés, voire questionnés, par l’accompagnement en fin de vie : Souhaiterais-je finir ma vie en institution ou à domicile ? Comment serais-je accompagné(e) pour soulager d’éventuelles douleurs ou souffrances ? Mes choix (de traitement palliatif, de nutrition, de maintien ou pas sous respirateur, d’être ou de ne pas être réanimé(e)…) seront-ils respectés … ?
Autant de questions, parfois de doutes, aspirant à la réflexion et à l’échange !
Dans son avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » du 13 septembre 2022, le comité consultatif national d’éthique (CCNE) soulignait la nécessité de débats publics avant l’engagement de toute réforme législative dans le domaine de la fin de vie. Et ce, conformément aux engagements du Président de la République qui a souhaité en amont une large concertation nationale sur le sujet.
Présentation du Pr Delfraissy : Campagne d’information et de concertation sur la fin de vie
Plusieurs actions sont menées à l’échelle nationale, dans le cadre de la campagne de concertation sur l'accompagnement à la fin de vie
1 . Une convention citoyenne a été constituée en octobre 2022
Composée de citoyens sélectionnés parmi des personnes représentatives de la population, elle devrait rendre ses conclusions en mars 2023. Elle se nourrira, entre autres, des travaux et concertations menés avec l’ensemble des parties prenantes dont les professionnels de santé : voir reportage ci-dessous (Au cœur de la convention citoyenne).
2. Un travail « concerté et transpartisan », impulsé par le gouvernement, est mené avec les députés et sénateurs
3. Des rencontres sont organisées dans les territoires par les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) afin « d’aller vers tous les citoyens et leur permettre de s’informer, de mesurer et de débattre autour des différents enjeux qui s’attachent à la fin de vie »
L’accompagnement à la fin de vie est une thématique sensible, source d’interrogations et d’inquiétudes pour les citoyens ; elle mêle enjeux collectifs et situations éminemment personnelles. Cette concertation, en amont de toute évolution éventuelle de la loi Claeys-Leonetti et particulièrement sur la question de l’aide active à mourir ou encore du rôle des soins palliatifs, a pour objectif essentiel « de donner à chacun l’opportunité de se pencher sur le sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir ».
Reportage sur la fin de vie : « Au cœur de la convention citoyenne »
La Guadeloupe partie prenante
L’EREGIN a mis en place plus d’une douzaine d’actions entre le 1er février et le 30 mars 2023 (pour les principaux), dans le cadre de la campagne d'information et de concertation sur l’accompagnement à la fin de vie (voir programme ci-après)
L’EREGIN s’est engagé à mener différentes actions : enquêtes, ateliers, échanges, conférences, ciné-débats, débats publics etc. Ces événements ont ciblé un large public : jeunes, personnes âgées, professionnels de santé, tous invités à livrer leur opinion, dans le respect et la sérénité, pour assurer les meilleures conditions possibles aux débats.
Pas moins de six débats en Guadeloupe entre mars et avril 2023
REPORTAGE : objectifs et enjeux éthiques de la campagne nationale sur l’accompagnement à la fin de vie – 2022/2023
Dans le cadre de cette campagne nationale d’information et de concertation sur l’accompagnement à la fin de vie, souhaitée par le gouvernement, et dans la perspective de faire évoluer probablement la loi Claeys-Leonetti, l’espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Iles du Nord a initié plusieurs débats avec le grand public et avec les professionnels de santé.
S’adossant sur une saynète conçue pour la circonstance ou sur la projection d’un film au cinéma, ou encore sur des conférences, les différentes rencontres organisées avaient pour objectif de favoriser les échanges et débats autour d’un sujet intime, délicat et complexe, tel que la fin de vie.
Chacun a pu ainsi s’informer sur cette thématique, parfois taboue, et mieux connaître ses droits sur l’accompagnement à la fin de vie, tels qu’ils sont mentionnés à ce jour dans la loi Claeys-Leonetti.
Les contours de la loi ont largement été précisés lors des échanges, notamment à propos de la notion de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les notions de directives anticipées et de personne de confiance ont été sources de riches débats également, tout en rendant nécessaire des précisions sur le sens et l’usage de ces notions. Des explicitations sur les soins palliatifs et l’approche de la douleur en fin de vie ont aussi eu une grande place dans les échanges.
Ces débats ont également été l’occasion pour chacun d’exprimer son opinion quant à la perspective d’évolution de la loi vers l’aide active à mourir, à savoir l’euthanasie et le suicide assisté.
Ainsi, l’approche de la mort, des émotions et réflexions qu’elle suscite, la place de la famille dans l’échange avec la personne en fin de vie, ses désirs, ses choix ultimes, ont permis d’aborder la question éthique de l’autonomie de la personne mais aussi des accompagnants ; de considérer les singularités locales et régionales, notamment les différents rites et rituels ; de comprendre que la loi ne pourra pas prétendre tout résoudre, elle ne peut que fournir un cadre général permettant une souplesse, plus ou moins grande…
Débat public, en partenariat avec l’ARS, 15 mars 2023, à l’espace régional du Raizet, précédé d’une pièce de théâtre « Mes derniers souliers », une commande de l’EREGIN à la troupe Act On Words.
Trois projections de films au Cinéstar des Abymes ont également marqué cette campagne régionale sur l’accompagnement à la fin de vie
Le nombre de participants tout comme la qualité des interventions sont représentatifs de l’intérêt porté au sujet sur notre territoire. Les 2 films ainsi que le documentaire proposés ont traité des aspects différents de la fin de vie, en se plaçant aussi bien du point de vue du patient et des usagers que de la famille et des personnels soignants.
Visuel d’informations sur les 3 ciné-débats dans le cadre de l’accompagnement à la fin de vie
Ciné-débat du 21 mars au Cinéstar – projection du film : « Tout s’est bien passé » de François Ozon
Ciné-débat du 30 mars au Cinéstar – projection du film : « De son vivant » d’Emmanuel Bercot
Synthèse des débats et échanges
La synthèse régionale qui suit met en exergue l’opinion générale de la population locale sur le sujet, ainsi que les enjeux éthiques qui ont été identifiés au cours des échanges et débats. A l’instar des autres régions (cf synthèse nationale), c’est avec sérénité et prudence qu’un grand nombre des aspects que revêt ce sujet complexe a été abordé ; et que chacun, dans le respect de la diversité des opinions, a pu s’exprimer.
Télécharger les restitutions des débats
Télécharger les synthèses générales
La synthèse régionale de l’ensemble des actions menées par l’EREGIN
La synthèse nationale réalisée par le CCNE*
*Comité Consultatif National de l’Ethique
L'enquête sur l'accompagnement à la fin de vie
Consultation citoyenne en Guadeloupe et dans les Îles du Nord
Enquête réalisée par l'ORSAG pour l'EREGIN
Afin de recueillir l’avis des Guadeloupéens sur la fin de vie, l’espace de réflexion éthique (EREGIN) a souhaité mener une enquête grand public auprès de la population de Guadeloupe et des Îles du Nord.
L’enquête a été menée auprès d’un échantillon de 400 personnes représentatives de la population de Guadeloupe, Saint-Martin et Saint-Barthélemy, âgées de 18 ans et plus. La représentativité de l’échantillon a été assurée par la méthode des quotas (sexe, âge, lieu de résidence, catégorie socioprofessionnelle). Les entretiens ont été réalisés du 06 au 24 février 2023, via un questionnaire administré par téléphone.
Sur quoi repose le succès des rencontres relatives à l'accompagnement à la fin de vie ?
Le succès de ces rencontres qui se sont déroulées à Basse-Terre et Pointe-à-Pitre et rassemblé des publics variés tient avant tout au fait qu’elles ont spontanément adopté le mode du questionnement. Non sans un certain trouble, provoqué par l’association du thème de la « fin de vie » avec celui de l’« aide active à mourir ». Car la fin de vie est d’abord l’affaire des soins palliatifs, dont il a été souligné qu’ils souffraient d’un cruel manque de moyens, alors que leur mission est d’aider un grand nombre de patients à mourir le moins mal possible, pas de donner la mort.
Que dire alors de ces cas très minoritaires de malades qui ne sont pas encore en fin de vie ? Peut-on tout régler au seul nom de l’autonomie du patient ? Or si le suicide est une latitude, un acte de liberté, il est plutôt un signe de fragilité qu’une preuve d’autonomie. Et de cette latitude on ne saurait tirer un « droit de mourir » supérieur au droit à la vie, qui est premier.
À partir de là, la question a été posée de savoir pourquoi le suicide devrait être « médicalisé », et par qui ? Surtout, au nom de quoi les demandes d’aide à mourir feraient-elles obligation aux médecins et aux soignants de s’en faire les instruments, contre l’éthique de leur profession, qui interdit de donner la mort , et leurs convictions personnelles ?
Enfin, sachant que l’éthique médicale et soignante n’est pas soluble dans le droit, ni le moral dans le légal, qu’attendre d’une nouvelle loi ? Comme une loi est générale ou n’est pas, quels effets seront ceux d’un dispositif chargé de régler des situations d’exception ? Pourquoi ne pas préférer accepter que l’éthique doive parfois accepter de céder la place au tragique, puisque la transgression relève aussi de la décision éthique ? Mais sans loi, comment éviter les dérives ?
Autant de questions capables de susciter la réflexion personnelle de chacun, pour le plus grand bénéfice d’une éthique de responsabilité.
Replay de l'émission "123 SANTE"
Dans le cadre de la campagne sur l’accompagnement à la fin de vie , l’EREGIN a pu toucher un large public grâce à l’émission de télévision 123 SANTE, bien connue à ce jour des téléspectateurs et diffusée sur Guadeloupe La Première. Deux thématiques ont pu être abordées en deux épisodes distincts :
Les soins palliatifs
La fin de vie
Laisser un commentaire