Droits des malades : quel bilan pour la loi Kouchner, 20 ans après ?


La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été élaborée dans le contexte de la pandémie du VIH-Sida. 20 après, certains de ces droits ont été mis en mal lors de la crise sanitaire liée au Covid-19.

Promulguée par le gouvernement de Lionel Jospin sous la présidence de Jacques Chirac, la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, est née dans un contexte bien particulier.

Elle a été élaborée par le ministre de la santé de l’époque Bernard Kouchner après consultation des associations de patients et de leurs revendications nées dans le contexte de la pandémie du VIH-Sida. Ses ambitions ? Rééquilibrer les relations patients-médecins pour une meilleure prise en charge des malades. Cette réforme a voulu placer le malade au centre des soins, en lui reconnaissant une capacité et un droit à l’autodétermination dans les choix qui concernaient sa santé.

Elle participe d’un mouvement plus global en santé qui vise à faire reconnaitre le principe éthique du respect de l’autonomie de la personne, initié dès l’après-guerre dans la recherche biomédicale avec l’émergence de la bioéthique.

Dans un même texte, cette loi a permis d’établir :

    • les droits individuels des malades (droit de choisir librement son médecin), le droit à l’information du malade (accès au dossier médical, information sur les traitements et leurs risques et les frais), consentement aux soins même pour les mineurs, égal accès aux soins (sans discrimination), respect du secret médical, de la dignité, droit de choisir la personne de confiance, droit d’accès aux soins palliatifs.

    • Les droits collectifs des patients et des usagers du système de santé. Désormais le représentant des usagers intervient dans les instances de santé au niveau national, local et territorial. Les associations de patients siègent par exemple dans les conseils d’administration des hôpitaux.

    • La responsabilité médicale pour faute et la réparation de l’aléa thérapeutique (événement imprévisible comme une maladie nosocomiale par exemple).

La démocratie sanitaire 20 ans après : des progrès et des limites

A noter que depuis 2002 plusieurs nouvelles lois ont été votées pour la renforcer comme celle du 11 février 2005 concernant la compensation du handicap et la solidarité nationale envers les personnes en situation de handicap, celle du 22 avril 2005 concernant les droits des malades et à la fin de vie ou encore celle de juillet 2011 sur les droits et la protection des personnes en soins psychiatriques.

Plusieurs avancées et conséquences positives sont à apprécier suite à l’application de cette loi parmi lesquelles :

    • les droits des patients et le respect de l’information/du consentement devenus une référence commune;

    • Le respect de l’autonomie et le respect de l’autodétermination deviennent des critères d’évaluation de qualité de plus en plus valorisés par la HAS (haute autorité de santé) dans les référentiels;

    • La démocratie sanitaire évolue elle-même, partant du respect du consentement jusqu’à des pratiques plus complexes comme le partenariat en santé (patients experts etc.) en passant par la promotion de l’éducation thérapeutique

Reste que ces avancées législatives et ces évolutions positives demeurent fragiles : si les droits fondamentaux des patients sont devenus des références incontournables dans la pratique, une part non négligeable de ces références se font dans un contexte de manquement à ces droits (rapport sur la maltraitance institutionnelle de 2009 de Véronique Ghadi et Claire Compagnon par exemple, manque d’information sur l’accompagnement de fin de vie, question du consentement en gynécologie-obstétrique, etc.). Les situations de crise révèlent particulièrement la fragilité de ces progrès.

La pandémie de Covid-19 a montré, en effet, les limites de la démocratie sanitaire. Un triste constat révélé lors du rapport de la conférence nationale de santé de juin 2021 sur les droits des usagers en santé pendant la crise sanitaire.

Le rapport met en exergue la « mise entre parenthèse de ces droits » : « non-respect du secret médical, manque de transparence et de cohérence des discours, absence de lisibilité des mesures mises en place, discriminations envers les malades (pour le transport en Samu, par exemple), confinement et isolement (en particulier des personnes âgées), etc.

Quant à l’égalité d’accès aux services de santé, le document a constaté de nombreux manquements : manque de masques, difficultés d’obtenir une consultation, réduction de l’offre de soins, déprogrammation intensive d’opérations chirurgicales, fracture numérique (hausse des téléconsultations), etc., ont entraîné un renoncement important aux soins, notamment chez les personnes vulnérables, précaires et plus exposées aux risques. La Conférence rappelle que le « tri«  de l’accès aux soins des patients lié aux pénuries de place, matériel, médicaments, personnels formés et de la priorité donnée aux patients Covid-19, va à l’encontre du droit à l’égalité de traitement.

Manque de reconnaissance des instances

A noter que la crise n’a, en fait, qu’aggraver des lacunes existantes. Car la question de l’égalité des soins se posaient déjà ces dernières années. Beaucoup de personne renoncent aujourd’hui aux soins pour des raisons financières ou géographiques (déserts médicaux).

Il reste également des progrès à faire au sujet des représentants des usagers (RU) qui subissent le manque de reconnaissance des instances. France Assos Santé propose, pour y remédier, la mise en place d’un parlement sanitaire et sociale dans les régions, indépendant des directions centrales et réunissant tous les acteurs de santé.

(Sources : viepublique.fr et Cairn.info)

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