Débats sur la fin de vie : les espaces de réflexion éthique en première ligne


Dans le cadre du projet d’évolution de la loi sur la fin de vie, l’ensemble des espaces de réflexion éthique régionaux sont chargés d’organiser des débats sur le territoire.

Sur la question très sensible de la fin de vie, le président de la République souhaite légiférer mais pas sans une grande concertation nationale.  Le but étant d’aboutir à des premiers résultats en avril 2023. La question sera ensuite soumise au Parlement ou au peuple par voie directe du référendum. Cette volonté va au-delà des actuelles directives anticipées.

En plus d’une convention citoyenne, des débats citoyens et ateliers seront menés dans les territoires. Les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) sont chargés de les mettre en place avec la participation de membres du CESE (conseil économique social et environnemental) et du CCNE (comité consultatif national d’éthique).

Le calendrier de mise en œuvre s’étend du dernier trimestre 2022 à la fin du premier trimestre 2023. Le CCNE encourage les ERER à organiser, sur cette période, le plus de débats possibles, notamment à destination du jeune public.

Les premières actions en Guadeloupe fin janvier 2023

L’espace de réflexion éthique de Guadeloupe et des Îles du Nord (EREGIN) s’est engagé, lui aussi, à lancer localement des rencontres qui pourront prendre la forme d’ateliers, d’échanges, d’espaces d’informations, de conférences, de projections-débats et autres.

Pour ce faire, un comité de pilotage (COPIL) a été constitué et réunit des représentants de la conférence de la santé et de l’autonomie (CSA), de l’agence de santé (ARS), de France Assos Santé, du conseil territorial de santé de Saint-Martin, des membres de l’EREGIN, de la cellule de soutien éthique (CSE) et des professionnels de soins palliatifs (CHBT et CHU).

Le programme définitif, qui prendra en compte la dynamique socio-culturelle du sujet tout comme sa dimension intime, voire taboue, sera prêt en début d’année pour un lancement des premières actions fin janvier 2023. Jusqu’en mai, ces événements cibleront un public large : jeunes, personnes âgées et professionnels de santé seront invités à échanger autour de ce sujet hautement sensible. 

L’objectif de ces débats au cœur même des territoires est, selon le Professeur Jean-François Delfraissy, président du CCNE, « d’apporter de l’information sur les aspects sociétaux et médicaux de la fin de vie aux citoyens en-dehors de toute vision politique, les éclairer sans prendre position, et ce, quelle que soit la voie finalement adoptée par les instances politiques, si elles devaient être amenées à faire évoluer la législation ». Il s’agira d’informer le plus grand nombre sur des thématiques variées comme les soins palliatifs, ce que la loi française autorise ou non, les directives anticipées, l’obstination déraisonnable, la fin de vie à l’hôpital, en EPAHD ou à la maison, les thérapies existantes, le soutien aux aidants ou encore l’euthanasie et l’assistance au suicide pratiquées clandestinement. Ces échanges nourriront les questionnements au regard de la législation et des pratiques en cours dans les pays voisins.

Suite à ce travail de concertation, le gouvernement décidera, d’ici à la fin de l’année 2023, de faire évoluer ou non le cadre légal actuel vers l’instauration d’un droit à l’aide active à mourir en France, droit réclamé par des associations de patients qui souhaitent pouvoir choisir les conditions de leur propre fin de vie.

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