Soins palliatifs en période périnatale

Juin 2017- Comment faire face à la fin de vie de son bébé ? Comment optimiser son confort ? Cette problématique sensible mais essentielle a été abordée lors d’un séminaire organisé par l’EREGIN en juin 2017 au Gosier. Associé au centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal du CHU de Pointe-à-Pitre, cet événement a réuni plusieurs experts pour évoquer les soins palliatifs en période périnatale.

L’accueil des nouveau-nés présentant une pathologie sévère diagnostiquée en anténatal concerne tous les acteurs de la périnatalité : de l’échographiste qui fait l’annonce de la gravité de la situation, à la puéricultrice qui accompagnera les derniers instants de l’enfant auprès de ses parents, en passant par le chirurgien, la sage-femme, l’infirmière, le pédiatre, le psychologue, le généticien, etc.

Il s’agit pour les équipes médicales de se donner les moyens de mettre en place, avec les familles, une démarche d’accueil en période anténatale, qu’il s’agisse d’un syndrome poly malformatif ou d’une prématurité aux limites de la viabilité.

Objectifs

Ce séminaire consacré aux soins palliatifs en période périnatale a pour ambition de réunir les praticiens actuellement en réflexion autour des questions éthiques sur des thématiques telles que les soins palliatifs en période anténatale ; de rassembler encore plus largement les acteurs de santé autour des questionnements éthiques et enfin de démocratiser le sujet face au grand public. 
Ce séminaire est aussi l’occasion d’approfondir de façon plus globale la réflexion sur la prise en charge de l’enfant et de ses parents dans un contexte périnatal difficile.

Intervenants

  • Professeur Eustase Janky, directeur de l’EREGIN  
  • Dr Valérie Lombion, médecin à l’unité mobile douleurs et soins palliatifs au CHU  
  • Dr Jean-Marc Rosenthal, pédiatre, chef de service médecine néonatale au CHU.  
  • Mme Joëlle Cornelie, psychologue clinicienne libérale et CMPP Les Anolis (Moule)
  • Dr Catherine Ryan, gynécologue-obstétricien au CHU     
  • Dr Xavier Legros, gynécologue-obstétricien au CHU    
  • Professeur Marcel-Louis Viallard, docteur en philosophie, professeur associé,  praticien hospitalier à l’hôpital universitaire Necker enfants malades
  • Modérateurs :  
  • M. Marc Bernos, psychologue, CHM (centre hospitalier de Montéran à Saint-Claude). 
  • Dr Aude Abrial, neuro pédiatre, service de médecine néonatale au CHU.

Les thématiques & ateliers

Thème 1 : Définition des soins palliatifs.

Quelles frontières entre les thérapeutiques curatives et palliatives ?

Thème présenté par Dr Valérie Lombion, médecin à l’unité mobile douleurs et soins palliatifs au CHU de Pointe-à-Pitre.

Les soins palliatifs pédiatriques se définissent comme des soins actifs qui prennent en charge l’enfant et son entourage de manière holistique, en tenant compte des aspects psychologiques, sociaux, existentiels et spirituels. 

De ce fait, le rôle de l’équipe médicale est d’améliorer autant que possible la qualité de vie et le confort du nouveau-né en situation de vie précaire, sans pour autant négliger le soutien de son entourage. 

Les principes des soins palliatifs pédiatriques s’appuient essentiellement sur une concertation pluri-professionnelle, la loi Leonetti Claeys, ainsi qu’un postulat fondamental : le bien-être de l’enfant. Lequel est au centre du soin et s’accompagne d’un dialogue permanent entre l’équipe soignante et les parents du nourrisson.

Thème 2 : Spécificités juridiques et médicales en période néonatale

Thème présenté par Docteur Jean-Marc ROSENTHAL, pédiatre, chef de service de la Médecine Néonatale au CHU.

Les principales lois encadrant l’interruption délibérée des soins palliatifs sont les lois Kouchner en 2002, Leonetti en 2005 et Claeys Leonetti en 2016. Ces dernières sont parfois difficiles à appliquer, en raison d’une méconnaissance du personnel médical, des autorités de police ou encore parfois des juges. 

Le sujet de l’euthanasie en France et en Europe a  été abordé sous l’angle de l’éthique. Les derniers cas cliniques médiatisés ont fait avancer l’éthique scientifique ainsi que la législation par voie de conséquence.

Thème 3 : Le deuil périnatal

Thème présenté  par Joëlle Cornelie, psychologue clinicienne libérale et au CMPP Les Anolis (Moule).

Il traite de la souffrance du deuil chez les parents ayant perdu un enfant dont le pronostic vital était engagé. « Ce n’est donc pas un deuil du passé mais celui de l’avenir, de la vie qui ne se déroulera pas ». 

Selon l’OMS (Organisation mondiale pour la santé), la mort périnatale peut survenir en cours de grossesse, à la naissance ou durant les sept premiers jours de la vie. Les différentes étapes du deuil sont les suivantes : 

– période de déni,
– colère ou protestation,
– désorganisation et une prise de conscience du caractère définitif de la perte
– une réorganisation avec de la résignation
– une recherche de sens
– l’acceptation de la perte ou plutôt une adaptation à la situation. 


Toutes ces étapes sont liées entre elles mais ne se vivent pas toujours de manière identique au niveau émotionnel par les parents. On constate qu’il existe des allers-retours entre les étapes précitées pour permettre de traverser le processus de résolution du deuil. Chaque individu réagit de manière personnelle et unique.

Thème 4 : Peut-on construire un projet de soins palliatif en période anténatale ?

Thème par Dr Catherine RYAN et Dr Xavier LEGROS, tous deux gynécologues-obstétriciens au CHU.

Les soins actifs pratiqués par l’équipe interdisciplinaire doivent tout autant diminuer la douleur physique et psychique de l’enfant, sauvegarder sa dignité et soutenir son entourage. 

L’accompagnement des parents reste une dimension importante de l’approche palliative ; si on observe qu’une majorité de parents concernés par une décision anténatale optent pour une interruption médicale de grossesse lorsqu’un diagnostic de pathologie sévère et incurable est posé. 

Il n’est pas rare cependant que certains couples souhaitent poursuivre la grossesse pour des raisons très personnelles.

Thème 5 : Quelles pistes pour élaborer une démarche palliative en anténatal ?

Thème présenté par le professeur Marcel-Louis Viallard, docteur en philosophie, professeur associé, praticien hospitalier à l’hôpital universitaire Necker enfants malades.

Dans cette démarche, le concept du « prendre soin » chère à la médecine palliative est finalement la rencontre avec « l’autre ». Le simple fait d’être en présence permet d’éveiller les sens et donc les émotions et génère l’acte du prendre soin. C’est aussi un acte solidaire qui se situe dans le champ du relationnel. 

Face à la douleur du nouveau-né, tous les traitements qui participent au confort du patient sont selon lui justifiés, même s’ils sont lourds. Le recours à la médicalisation doit être proportionné et accompagné d’une approche pluri-expertise. 

Finalement, l’éthique ne se limite pas à son seul aspect juridique. La loi est un cadre à l’intérieur duquel le médecin peut interférer et prendre des décisions en son âme et conscience. 

Le professeur Viallard questionne la médecine, en regard des dimensions de l’humain : l’altérité, l’autonomie, la souffrance, pour le sujet et son entourage proche. La place de la science, de la connaissance médicale, de ses pouvoirs, mais aussi, en miroir, des limites, de cette connaissance est interrogée, ainsi que la conscience de ces limites que peut avoir le praticien.

Atelier : Ethique et démarche palliative en périnatologie

Animé par le professeur Viallard et du Dr Aude Abrial, neuro pédiatre (service de médecine néonatale au CHU).

Cet atelier consiste à échanger autour de situations vécues et d’expériences diverses. Il propose ainsi aux médecins et aux équipes médicales présentes de partager l’analyse des cas concrets qui ont suscité une réflexion éthique dans leur pratique professionnelle.

Exemple de cas concret : une enfant de 18 mois hospitalisée depuis sa naissance avec une pathologie respiratoire grave.

Au niveau éthique, l’équipe se demande quel est le projet de vie pour cette enfant puisque sa maladie la condamne à court terme ? 

Les avis divergent au sein de l’équipe médicale sur le protocole médical à adopter, ce qui provoque un malaise chez les soignants. 

Le Professeur Viallard rappelle l’article 2 de la loi de 2016 « pas d’obstination déraisonnable sur un patient » étant donné le pronostic de vie limitée de l’enfant. Il propose également quelques solutions concrètes pour participer à son confort respiratoire (médication).

 

Télécharger la synthèse du séminaire

Séminaire du 24 juin 2017 – Soins palliatifs en période périnatale

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