Depuis près de trois ans, l’EREGIN sensibilise les professionnels de santé et les membres d’associations aux enjeux éthiques de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Une réflexion menée à travers différents temps d’échanges et de sensibilisation.
Le 25 mars 2023, l’EREGIN s’est associé à l’APET (association pour la promotion de l’éducation thérapeutique) et à l’ARS, agence de santé, pour proposer, au Gosier, un symposium consacré à « L’éthique dans l’éducation thérapeutique ». L’événement s’inscrivait dans le prolongement des ateliers de réflexion menés par l’EREGIN avec différents acteurs concernés par ces enjeux.
Pour l’occasion, deux spécialistes étaient notamment invités : le Pr Folscheid, professeur émérite de philosophie à l’université Paris-Est, et le Dr Walker, chef du service diabétologie – endocrinologie – nutrition et médecine interne au centre hospitalier Jacques Cœur de Bourges et docteur en philosophie pratique.
Le Pr Folscheid est intervenu sur « L’éthique face à l’êthos : l’universel et le particulier », tandis que le Dr Walker a abordé « L’éthique face aux normes de l’ETP ».
Le programme complet du symposium, avec l’ensemble des acteurs et intervenants, est à retrouver ci-dessous.
Quel bilan faites-vous de cette journée consacrée à l’éthique dans l’éducation thérapeutique, le 25 mars 2023 ?
Le cadre de ce symposium « Éthique dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP) », le lieu, l’accueil, l’accompagnement technique ont permis que de la forme émerge le fond.
Un premier éclairage de Santé publique nous a permis de nous situer du côté de l’éducation pour la santé et du soin de soi, plutôt que de l’éducation à la santé avec ses injonctions à la maladie. L’éthique de l’ETP concerne la bienfaisance, l’autonomie et la justice sociale et permet un universalisme proportionné…
La science quantifie l’universel de l’humanité. La créolité aborde la spécificité de l’habitant des iles, être de langage, dans la réalité de son environnement et de sa santé. Habitant du monde, du grand monde et des petits mondes. Petit monde par petit monde, la particularisation de l’universel permet son accès. Ainsi la pudeur, 1er sentiment moral dont la valeur est la plus liée au code qui évolue. Le corps en Guadeloupe est investi, le corps est incarné et l’esprit spiritualisé. Tout mal qui vient de la nature a son remède dans la nature. Alors comment être bien « dans son assiette » ? Pour l’obésité, le code esthétique est différent de celui du continent, et influencé par la génétique, mais arrêtons de sursucrer les jus de fruits, et pour ceux qui initient l’ETP : être à l’écoute, informé, prendre en compte la psychè, la culture, l’être incarné, et se poser la question : quel est le point juste ?
La norme… Mais est-ce « ce qui est habituel » ou « ce qui est bien » ? Cette ambiguïté de la norme soulève un défi éthique en ETP. Faut-il aider le patient à se soigner en se conformant aux normes scientifiques, une normalisation, ou bien aider le patient à prendre le risque de chercher ses propres normes de santé, dans une démarche de normativité ? Riches dialogues entre patient et soignant incarnés par des acteurs passionnés. Indépendance et autonomie, relation et soins, bio-pouvoir et liberté, faut-il choisir ?
Beaux échanges des participants l’après-midi en présence de la directrice de l’EREGIN, d’un socio-anthropologue et d’un patient-intervenant, autour de messages forts, de témoignages vibrants, de questions pertinentes et d’un dialogue sur le consentement « libre et éclairé ».
Que faut-il inscrire au bilan du symposium qui s'est tenu le 25 mars 2023 ?
D’abord qu’il a rassemblé un grand nombre de praticiens enthousiastes, venus de lieux et d’horizons très différents, et associé pour la bonne cause l’APET 971, l’espace de réflexion éthique (EREGIN) et l’ARS de Guadeloupe. Ensuite qu’il nous a fait découvrir qu’il s’agissait de servir une cause de première importance, peut-être desservie par sa dénomination d’« Éducation thérapeutique du patient », surtout réduite au sigle rébarbatif d’« ETP », ce qui pourrait faire penser aux camps de rééducation chinois.
Car de quoi s’agit-il en réalité ? De prendre en charge ce nombre croissant de patients qui vivent sur la face cachée de la lune, celle qui ne brille pas sous les feux de la médecine technoscientifique de pointe. Une médecine de sauvetage, de réparation et de maintenance de nos corps machines, mais qui ne sait pas quoi faire de ces patients toujours bien vivants mais dont elle n’a pas guéri la maladie.
Permettre à ces derniers de continuer à vivre dans la meilleure ou la moins mauvaise santé possible, telle est la mission de cette autre moitié d’une médecine qui serait pleinement soignante.
