Du 12 au 14 novembre 2025, les professionnels de santé se réuniront à Reims, pour le colloque national des ERER*. Objectif : analyser les enjeux éthiques liés à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, entre respect de l’autonomie, inégalités d’accès et nécessité d’une prise en charge inclusive.
Obtenir un rendez-vous chez un spécialiste, trouver un cabinet accessible, se faire comprendre, être écouté… Pour une personne en situation de handicap, se soigner peut rapidement devenir complexe, voire décourageant.
Au-delà de l’aspect médical, c’est l’éthique même du soin qui est questionnée : en quoi ces obstacles interrogent-ils le lien entre notre système de santé et les valeurs fondamentales qui doivent guider ses pratiques et son organisation, dans la visée du respect des personnes et de leurs droits ?
À l’heure où la crise du système de santé fragilise les plus précaires, elle touche encore plus durement celles et ceux dont les besoins sont spécifiques, à l’exemple des personnes en situation de handicap physique, intellectuel ou psychique. C’est à ces enjeux précisément que s’intéressera le colloque annuel des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), organisé du 12 au 14 novembre 2025. Pendant trois jours, des professionnels de santé croiseront leurs regards autour d’un thème majeur : l’accès aux soins des personnes en situation de handicap : et l’éthique dans tout cela ?
Les effets d’une maltraitance institutionnelle
Derrière cette problématique se cache d’abord un certain nombre de pratiques ou de situations « contre-éthiques », en grande partie dues à des causes institutionnelles. En effet, le système de santé reste encore largement inadapté aux besoins des personnes en situation de handicap. Ce manque d’adaptation se manifeste à tous les niveaux : professionnels peu ou pas formés, bâtiments inaccessibles, temps de consultation insuffisant, parcours de soins rigides, difficultés de coordination, accueil inapproprié, etc. Même pour des soins somatiques, comme une prise en charge en cancérologie ou une consultation aux urgences, la simple mention d’un trouble psychique peut entraîner une écoute moindre et/ou une prise en charge dégradée. Dans un contexte de sous-effectif généralisé, les équipes se retrouvent donc souvent démunies face à des situations qu’elles ne sont pas préparées à gérer, sans pour autant faire preuve de mauvaise volonté. Résultat : c’est le système lui-même qui devient maltraitant, malgré les bonnes intentions individuelles. L’inadaptation de l’environnement médical devient alors un facteur de discrimination.
Handicap, société et démocratie
Réfléchir à l’accès aux soins ne peut toutefois se limiter aux seules questions pratiques ou techniques. Le sujet renvoie plus largement à la manière dont la société se représente le handicap et considère les personnes concernées : s’agit-il de ne les percevoir qu’à travers des dépendances ou des incapacités qu’il faudrait compenser, et comme des personnes vulnérables qu’il faudrait protéger et accompagner dans des lieux spécialisées ? Ou à l’inverse l’éthique n’enjoindrait-elle pas à dépasser les représentations stigmatisantes et excluantes pour reconnaitre d’abord les droits fondamentaux des personnes et faire évoluer l’environnement et les ressources dont elles disposent pour développer leur pouvoir d’agir sur leur vie ?
Sur le plan éthique, les débats actuels mettent précisément en lumière l’importance de l’autonomie, de l’autodétermination, du respect des choix de vie et de l’inclusion pleine et entière. Reconnaître à chacun le droit de vivre selon ses propres aspirations (emploi, famille, lieu de vie…), implique aussi le droit de se soigner comme tout un chacun, dans un cadre respectueux, accessible et digne. Cela suppose de ne pas enfermer les personnes en situation de handicap dans leur vulnérabilité, mais de leur donner les moyens réels d’exercer leurs droits, en adaptant les dispositifs de santé à leurs besoins spécifiques.
La désinstitutionalisation : un débat éthique central
Dans cette logique, un débat éthique majeur traverse aujourd’hui le champ du handicap : celui du regard à porter sur les institutions dans lesquelles vivent ou travaillent un grand nombre de personnes en situation de handicap. À l’échelle internationale, notamment sous l’impulsion des Nations Unies et des associations de personnes concernées et auto-représentées, de nombreuses voix appellent à mettre fin aux structures qui regroupent les personnes en situation de handicap en dehors du reste de la société (foyers de vie, établissements spécialisés, etc.) au profit de solutions inclusives et de soutiens à domicile renforcés.
En effet, ces institutions sont de plus en plus perçues comme des lieux de privation de liberté, des lieux qui excluent, qui discriminent et font obstacle à l’exercice des droits fondamentaux. Lorsque des familles expriment le souhait d’y avoir recours, ce choix est souvent contraint par le manque d’alternatives réellement viables à domicile. Cette remise en question des institutions interroge en profondeur la manière dont la société organise la vie des personnes en situation de handicap : ces lieux de vie et de travail permettent-ils de bien accompagner les personnes dans des environnement adaptés à leur handicap, ou sont-ils des lieux d’exclusion et de prise en charge pas défaut d’alternatives plus légitimes à domicile ? Par ces organisations, aide-t-on les personnes à vivre la vie qu’elles choisissent ou les oriente-t-on vers des lieux déjà pensés pour elles ?
Si l’offre médico-sociale dans le champ du handicap s’est transformée sous l’effet des politiques d’inclusion, à travers le renforcement des d’accompagnement en milieu dit « ordinaire », la promotion de l’auto-détermination des personnes ou encore l’évolution du fonctionnement des institutions, l’existence-même de ces institutions demeure en France un sujet de débat complexe.
L’éthique à l’épreuve de la complexité
Ces grands principes éthiques — inclusion, autonomie, égalité d’accès — se heurtent parfois à des réalités complexes. Le consensus sur l’objectif d’une société inclusive ne fait globalement plus débat : c’est davantage sur les conditions concrètes de sa mise en œuvre que les tensions apparaissent. Car l’éthique ne consiste pas seulement à affirmer des valeurs, mais parfois aussi à devoir arbitrer entre elles lorsque celles-ci entrent en conflit, surtout en contexte de moyens contraints, ou à déterminer dans quelle mesure les appliquer ou les mettre en œuvre au mieux.
Entre grands principes et réalités de terrain, le colloque des ERER invite à penser l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un révélateur de tensions éthiques contemporaines. Des tensions qui ne visent pas à opposer les personnes, mais à interroger nos pratiques, nos priorités et notre capacité collective à faire place à chacun dans sa singularité.
*ERER : espaces de réflexion éthique régionaux
« Accompagner le handicap sans imposer »
Entre contraintes institutionnelles et respect du rythme de l’enfant, le directeur de Lé Koklaya revient sur la complexité éthique de l’accompagnement du handicap en Guadeloupe.
Le prochain colloque national des ERER* portera sur les tensions entre accès aux soins et éthique pour les personnes en situation de handicap. Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les enfants accompagnés pour accéder aux soins en Guadeloupe ?
Les enfants que nous accompagnons au sein du complexe de services médico-sociaux Lé Koklaya font face à des obstacles majeurs dans l’accès aux soins.
L’insularité et l’éloignement géographique constituent la première barrière. Les familles résidant dans les zones rurales ou dans les dépendances doivent systématiquement se rendre à Basse-Terre ou en zone pointoise pour consulter des spécialistes. Cela implique des trajets longs, coûteux et chronophages qui s’accumulent au fil des rendez-vous.
La démographie médicale sous tension aggrave considérablement la situation. Nous constatons une pénurie criante de spécialistes essentiels : pédiatres, pédopsychiatres, neuropédiatres, mais aussi orthophonistes et orthoptistes. Cette carence engendre des délais d’attente démesurés pour les diagnostics et les consultations, retardant parfois de plusieurs mois, voire années, la mise en œuvre d’un accompagnement adapté. Certains enfants deviennent adultes sans avoir jamais bénéficié d’un diagnostic, ni d’un accompagnement approprié.
Au-delà des difficultés géographiques et du manque de professionnels, quels autres freins entravent le bon déroulement des prises en charges ?
Les enfants que nous accompagnons au sein du complexe de services médico-sociaux Lé Koklaya font face à des obstacles majeurs dans l’accès aux soins.
L’insularité et l’éloignement géographique constituent la première barrière. Les familles résidant dans les zones rurales ou dans les dépendances doivent systématiquement se rendre à Basse-Terre ou en zone pointoise pour consulter des spécialistes. Cela implique des trajets longs, coûteux et chronophages qui s’accumulent au fil des rendez-vous.
La démographie médicale sous tension aggrave considérablement la situation. Nous constatons une pénurie criante de spécialistes essentiels : pédiatres, pédopsychiatres, neuropédiatres, mais aussi orthophonistes et orthoptistes. Cette carence engendre des délais d’attente démesurés pour les diagnostics et les consultations, retardant parfois de plusieurs mois, voire années, la mise en œuvre d’un accompagnement adapté. Certains enfants deviennent adultes sans avoir jamais bénéficié d’un diagnostic, ni d’un accompagnement approprié.
Au quotidien, quels dilemmes éthiques reviennent le plus souvent, notamment dans les relations avec les familles ou autour du rythme de l’enfant ?
Au quotidien, plusieurs dilemmes éthiques reviennent de manière récurrente dans nos pratiques, interrogeant constamment notre posture professionnelle.
Le respect de l’autorité parentale versus la protection de l’enfant constitue sans doute notre tension éthique la plus fréquente. Comment intervenir lorsque les choix éducatifs ou de soins des parents semblent compromettre le bien-être de l’enfant, sans basculer dans le tout-signalement ? Nous pouvons rencontrer des désaccords sur les besoins de l’enfant : parents refusant un diagnostic de trouble, une orientation spécialisée ou un traitement. Où placer le curseur entre accompagnement respectueux des décisions familiales et alerte face à des situations préoccupantes ?
Le dilemme du secret professionnel se pose particulièrement dans les situations de violence intrafamiliale suspectées, mais non avérées. Comment maintenir une alliance thérapeutique avec des parents qui peuvent se sentir trahis par un signalement, tout en assurant la protection de l’enfant ?
La confidentialité et le secret partagé soulèvent également des questions délicates : quelles informations partager avec les parents sur ce que l’enfant, notamment adolescent, confie aux professionnels ? Comment protéger la parole de l’enfant tout en maintenant un dialogue avec la famille ?
L’adaptation culturelle de nos pratiques nous interroge régulièrement. Jusqu’où adapter les outils d’évaluation et d’intervention, souvent pensés en métropole, au contexte local ? Nous devons être vigilants au risque de pathologiser des particularités culturelles ou linguistiques. Un enfant bilingue créole-français peut être évalué à tort comme « en retard de langage » si les outils ne sont pas adaptés.
Les priorités et préférences familiales concernant la scolarisation versus l’accompagnement génèrent également des tensions éthiques. De plus en plus de familles et d’adolescents privilégient le planning scolaire au planning de soins, même lorsque nous pensons ces derniers essentiels. Comment respecter cette hiérarchisation des priorités familiales – légitime et compréhensible – tout en assurant les soins nécessaires au développement de l’enfant ? Ce dilemme est particulièrement prégnant quand les soins nécessitent des absences scolaires régulières, créant un conflit entre deux besoins fondamentaux : apprendre avec les pairs et bénéficier d’un accompagnement thérapeutique adapté.
Enfin, le respect du rythme de l’enfant face aux contraintes institutionnelles génère des tensions quotidiennes. Comment respecter le rythme propre de chaque enfant dans des structures contraintes par des ratios d’encadrement, des horaires fixes, des normes de groupe ? Nous sommes partagés entre laisser l’enfant progresser à son rythme et la pression institutionnelle pour atteindre certains objectifs (propreté, autonomie, acquisitions scolaires).
Ces dilemmes nécessitent un travail d’équipe constant, des temps de réflexion éthique collectifs et une vigilance permanente pour ne jamais perdre de vue l’intérêt supérieur de l’enfant.
Quand un soin semble nécessaire mais que la famille, ou l’enfant hésite ou refuse, comment gérez-vous cela ? Est-ce une situation fréquente ?
Cette situation se présente occasionnellement dans nos accompagnements.
Notre première posture consiste à rendre la famille et l’enfant autodéterminés dans le parcours de soins. Nous considérons qu’un soin imposé ou réalisé sans adhésion perd une grande partie de son efficacité thérapeutique. Nous devons donc accompagner la réflexion plutôt que dicter une décision.
Nous utilisons les motivations propres de la famille et/ou de l’enfant comme levier thérapeutique. Plutôt que de partir de nos préconisations professionnelles, nous nous posons d’abord les questions suivantes : quelles sont leurs préoccupations ? Qu’est-ce qui est important pour eux ? Quels sont leurs objectifs pour leur enfant ? Cette approche nous permet souvent de recontextualiser le soin proposé dans un projet qui fait sens pour eux.
Il est essentiel de préciser que toutes les situations de refus ne nécessitent pas un signalement. Dans la grande majorité des cas, nous respectons le choix de la famille, même s’il diffère de notre préconisation professionnelle, dès lors que ce choix ne met pas l’enfant en danger immédiat. L’autodétermination des familles implique aussi d’accepter qu’elles puissent faire des choix différents des nôtres, dans le respect de leur autorité parentale.
Toutefois, lorsque le refus persiste et que nous estimons qu’il y a un risque significatif pour le développement ou la santé de l’enfant, nous ne restons pas passifs. Nous sollicitons alors nos partenaires (médecin référent, PMI, médecin de l’Éducation nationale) pour une évaluation collégiale de la situation. Le signalement reste une mesure exceptionnelle, réservée aux situations où la sécurité ou l’intégrité de l’enfant sont compromises.
Cette posture, centrée sur l’autodétermination et l’alliance avec les familles, demande du temps, de la patience et une grande disponibilité d’écoute. Elle nous semble cependant la seule à même de construire des parcours de soins durables et respectueux de chacun.
