La greffe d’organes sauve des vies, mais elle soulève des questions essentielles : définition de la mort, consentement au don, gratuité du corps humain ou encore critères d’attribution des greffons. Autant de dilemmes qui placent l’éthique au cœur de la médecine.
par Philippe Sanchez
Formateur, conférencier et consultant en éthique (cabinet Socrates)
En 1964, le Professeur Jean Hamburger, pionnier de la transplantation rénal, considérait que les problèmes moraux posés par les greffes sont « les plus graves qu’il lui ait été donné de rencontrer […] dans un domaine que l’homme n’avait jusqu’à ces dernières années jamais pénétré ». En 1990, Hamburger rapporta les propos du philosophe français Vladimir Jankélévitch, lors d’une discussion qu’ils eurent ensemble : « Le choix du médecin souffre d’une tare originelle, il porte sur des données incommensurables de nature différente. Choisir entre le risque encouru par le donneur de greffe et le prix de la vie du receveur, entre la vie de l’enfant qui va naître et le risque auquel est exposé la mère, entre le danger de mort d’une action audacieuse et la promesse à terme d’une lente agonie, aucun de ces choix n’est par définition un problème de morale. La casuistique médicale est d’une nature telle que les principes de la morale ne suffisent pas, dans la plupart des cas, à dicter la décision du médecin.[1] » L’éthique intervient quand la morale paraît indécise ou inapte à trancher.
Dans les propos de Jankélévitch, il s’agit de dons d’organes entre personnes vivantes, appelé « don entre vifs ». En effet, lorsqu’il s’agit d’un don d’une personne décédée – qui sera l’objet de cet article – vers une personne vivante, la première ne risque plus rien. Qu’il s’agisse d’un don entre vifs ou d’un prélèvement d’organe, consenti ou non, sur une personne décédée, la seule morale – qui norme nos devoirs entre individus et tout un ensemble de convenances sociales – ne saurait donner de réponses nettes et justes aux questions que posent les transplantations d’organes. La réflexion éthique s’appuie entre autres sur la philosophie, l’anthropologie et sur le droit pour trouver des réponses aussi pertinentes que possible lorsque doivent être prises des décisions médicales de prélèvement d’organes, et de greffe sur un receveur en attente.
Le don entre vifs, lorsque commencent les greffes en France dans les années 60, est assez clairement normé pour répondre aux problèmes éthiques : « Chez le donneur vivant, seul se concevait le don d’organes régénérables ou dont le prélèvement ne saurait engendrer un préjudice sévère. La validité morale était assurée par l’obtention d’un consentement libre et éclairé du donneur potentiel, qui devait être parfaitement informé du risque qu’il courait, si minime soit-il, et des possibilités d’échec de la transplantation.[2] »
Face à la rareté des greffons et la multiplication des demandes de greffe en France, la loi Caillavet de 1976 a ouvert la possibilité des dons post mortem de personnes n’ayant pas consenti[3]. A compter de cette loi, tout personne qui vient de décéder est considérée comme « présumée donneuse ». Elle a institué un registre du refus où les personnes qui ne souhaitent absolument pas donner d’organe peuvent s’inscrire sur un registre national du refus, un bien étrange registre à dire vrai. Il est à noter que la loi Caillavet n’a pas supprimé toute rareté des greffons, loin s’en faut.
On pourrait penser que la loi Caillavet permet de prélever d’autorité un organe sans l’accord de la famille, qu’il s’agirait seulement d’informer du prélèvement et de sa destination. Les usages, dans les hôpitaux, demeurent souvent des demandes faites aux familles des défunts, sans prélèvement d’organe si la famille refuse. En effet, dans l’article « Transplantation d’organes » cité plus haut, les trois autrices précisent que « devant les résistances implicites du corps médical et de la société, la loi Caillavet fut atténuée par une circulaire recommandant au médecin de consulter la famille en l’absence de déclaration explicite du défunt avant sa mort[4] ».
Dans ce contexte de rareté, j’examinerai d’abord les difficultés de déterminer objectivement la mort. Nous verrons que le critère de la mort cérébrale n’est pas sans poser de graves problèmes psychologiques et éthiques aux familles de défunts, auxquelles on demande de prélever un organe dans le corps de leur proche.
J’analyserai ensuite les ambiguïtés de l’idée de don quand un « donneur » n’a ni réfléchi ni consenti à donner un de ses organes. Nous verrons alors que la réception d’un tel don – le « don » post mortem – ne va pas nécessairement de soi pour le receveur, qui a la vie sauve grâce à l’organe d’un mort qui ne lui a pas donné à lui, ni à personne, s’il ne s’est pas exprimé sur la question.
J’analyserai aussi la question : pourquoi le don plutôt que la vente d’un organe ? Si on considère la gratuité n’est pas indiscutablement la garantie absolue de la licéité éthique d’un don d’organe, pourquoi le législateur a-t-il voulu que ce don soit gratuit ?
Face à la rareté, un tri des malades est nécessaire, orienté par le principe de justice, en vue d’allouer le greffon au patient qui répond à tous les critères de justice préétablis. Mais quels sont les justes critères d’attribution ?[5]
[1] Ces deux citations proviennent de l’article « Transplantation d’organes » de Béatrice Deschamps-Latscha, France Quéré et Anne-Marie Moulin, in Monique Canto-Sperber, Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF, tome 2, 2003, pp. 1987 sqq.
[2] Idem, p. 1988.
[3] Voir aussi « Transplantations d’organes » de Jean Desclos in Laurent Lemoine, Éric Gaziaux & Denis Müller, Dictionnaire encyclopédique d’éthique chrétienne, Paris, Cerf, 2013, pp. 2009 sqq.
[4] « Transplantation d’organes » de Béatrice Deschamps-Latscha, France Quéré et Anne-Marie Moulin, op. cit., p. 1989.
[5] Je précise qu’en 2011 le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) a publié son avis n°115 intitulé « Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation » : Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation (disponible gratuitement). Il discute notamment du protocole dit « Maastricht III » qui régule le prélèvement d’organes pour des personnes en arrêt cardiaque ou ayant demandé une limitation ou un arrêt de traitement actif (LATA). Les nombreuses questions éthiques que pose le protocole Maastricht III ne seront pas traitées ici, et nous renvoyons à l’avis du CCNE.
Une mort si particulière
Pour qu’un organe soit prélevé, il faut maintenir un malade qui vient de mourir dans un état de « vie physiologique artificielle » pour éviter que le greffon ne se gâte et ne devienne inutilisable. Le signe du décès est la mort cérébrale dont les cinq critères sont « la perte de toute conscience, de tout réflexe issu du tronc cérébral, l’absence de toute autonomie respiratoire, l’immobilité absolue des globes oculaires et surtout l’observation d’un électro-encéphalogramme plat, pratiqué à six heures d’intervalle, davantage pour les jeunes enfants et les sujets intoxiqués[1] ».
Mais les apparences du corps du défunt en mort cérébrale peuvent être pour le moins trompeuses pour la famille de celui qui est allongé sur le lit d’hôpital, même s’il est déclaré mort. Claire Boileau, docteur en anthropologie sociale et cadre de santé, explique qu’en attendant le prélèvement d’un organe sain sur un défunt, « sous assistance respiratoire et physiologiquement soutenu par des drogues au niveau cardio-respiratoire, le donneur potentiel occupe un lit de réanimation, sa poitrine se soulève grâce à l’air insufflé par un respirateur dans les poumons, les battements cardiaques sont visibles sur un écran, ses urines s’écoulent dans une poche collectrice, sa peau est normalement colorée, il est tiède.[2] »
Boileau met en avant les possibles doutes de la famille : « est-il bien mort ? », « les examens sont-ils assez poussés pour écarter tout doute ?[3] » Elle souligne que les savoirs scientifiques diffèrent des savoirs profanes qui associent toujours la vie aux battements du cœur et la mort à son arrêt : « Morphologiquement, physiologiquement, sensitivement, le cœur est accessible au savoir commun, de même que le sang qui lui est associé ; contrairement à “l’influx nerveux”, difficile à appréhender dans le registre physiologique comme dans celui des représentations.[4] »
Le problème du don/prélèvement d’organe renvoie aux critères d’une société, permettant de déterminer la vie et la mort, et définissant les contours du moment si particulier du décès. Quand des familles dialoguent avec des médecins en attente d’un prélèvement, les incompréhensions peuvent être nombreuses et difficiles à vivre de part et d’autre. Un médecin confie à Claire Boileau : « C’est très difficile de faire accepter aux familles la réalité de la mort. Lorsque deux médecins se rencontrent et parlent d’un patient, ils sont sur la même base… Mais avec la famille, on ne parle plus de la même base.[5] »
Un enjeu éthique fort pour les soignants accompagnant les familles face à un prélèvement d’organes est dans un premier temps de leur suggérer le « don » d’organes sans leur mettre la pression. Alors que le deuil n’a pas commencé, et que le prélèvement doit intervenir dans un délai très court pour que l’organe demeure transplantable, cette demande doit être formulée avec tact et délicatesse. Mais la délicatesse peut nécessiter le temps de l’information et celui de la réflexion pour les proches, alors que les équipes médicales sont dans une courses contre la montre : au-delà d’une durée courte, un organe sain ne sera plus transplantable.
Un autre enjeu est l’accompagnement de proches, possiblement éprouvés par une mort violente et imprévue, qui peuvent avoir l’impression que leur proche – même en mort cérébrale – vit encore. Après le prélèvement, le maintien artificiel de la vie du corps est arrêté, et le corps prend les stigmates du cadavre : la raideur, la pâleur, la froideur, le relâchement de tous les muscles qui peuvent modifier la physionomie du visage. Les proches peuvent avoir, face à ces apparences de vie et de mort, l’impression d’être la cause de la mort de l’être cher. Boileau précise que « c’est cet aspect-là, la mort utile qui permet aux familles confrontées au deuil brutal d’un proche d’accepter le prélèvement d’organes et de donner à l’épreuve un sens nouveau.[6] »
[1] Idem.
[2] Claire Boileau, « Une mort si particulière : mort cérébrale et don d’organes », Empan 2015/1 n°97, p. 84 (éd. Erès) : https://shs.cairn.info/revue-empan-2015-1-page-83?/lang=fr (article en accès gratuit).
[3] Idem.
[4] Idem.
[5] Idem, p. 85.
[6] Idem, p. 86.
Le receveur
Pour le receveur de l’organe, qui a été sélectionné par l’Agence de Biomédecine (nous verrons les enjeux éthiques de cette sélection plus loin), recevoir l’organe qui lui permet d’échapper à une mort certaine ou à une vie de souffrance, ne va pas de soi. En effet, si la mort du donneur est une mort si particulière (pour reprendre l’expression de Claire Boileau), le don d’organe n’en est pas moins un don très singulier.
Comme tous les chercheurs qui se penchent sur le don, les sociologues sud-coréens Jung Ho Park et Ji Eun Shin amorcent leur réflexion en s’attachant à quelques idées majeures de l’opus magnum de l’ethnologue Marcel Mauss : Essai sur le don[1] de 1924. Mauss y explique que le don est, dans toute société, un échange : un don d’un donateur entraîne une dette du donataire, lequel doit rendre quelque chose au premier. Mais la réciprocité peut aussi être indirecte, au sens où le donataire peut rendre quelque chose à quelqu’un d’autre que son donateur pour régler sa dette.
Mauss pointe le mélange magique des hommes et des choses, résumé ainsi par les deux sociologues : « Le donneur met son âme dans ce qu’il donne et, en y demeurant symboliquement, il établit un lien intense et personnel avec le donataire. En donnant quelque chose à l’autre, le donneur lui-même est transféré à l’intérieur de cet autre.[2] » Et ils citent Mauss : « Présenter quelque chose à quelqu’un, c’est présenter quelque chose de soi. […] Accepter quelque chose de quelqu’un, c’est accepter quelque chose de son essence spirituelle, de son âme.[3] »
Park et Shin précisent qu’il n’est pas physiologiquement évident d’accepter l’autre en soi. Le corps du receveur rejette la greffe comme un intrus, et expliquent que « pour prévenir cette discordance biologique, le receveur doit prendre, toute sa vie durant, des immunodépresseurs, et suivre régulièrement un traitement en soins ambulatoires.[4] » Les deux sociologues expliquent qu’ « aucun organe ne peut servir deux maîtres à la fois. Dès qu’un organe tente d’appeler son propriétaire original dans le corps du receveur, tout va être bouleversé. C’est pourquoi l’organe transplanté se transforme souvent en cadeau empoisonné.[5] » Pour un receveur, avoir un nouvel organe améliore singulièrement sa qualité de vie. Mais être transplanté ne signifie pas être guéri, mais entrer dans une autre maladie[6].
Mais c’est aussi psychologiquement que le cadeau peut être empoisonné. Park et Shin rapportent le témoignage d’un receveur, que je reproduis longuement car il permet de prendre conscience des difficultés psychiques de recevoir l’organe d’un autre décédé, qui ne l’a pas donné ni au receveur ni à personne ; au mieux, c’est la famille du défunt qui a accordé le prélèvement.
« Deux jours après l’opération, dans la nuit, j’ai fait une expérience très bizarre. Une image que je n’avais jamais vue m’est venue tout à coup à l’esprit, comme une colère, une tristesse, un sentiment de vide qui m’oppressaient, etc. (…) Je réfléchis sur mon rêve de la nuit dernière. Peut-être que cette tristesse, cette colère, ce sentiment de vide que j’ai sentis sont le cœur d’une fille qui a quitté ce monde après m’avoir donné son organe ? Lorsque la jeune fille, pleine de rêves, pleine de désirs, a soudainement perdu la vie, quel sentiment éprouvait-elle ? Si c’était moi ? Je ne connais pas son visage ni son nom. Il ne s’agit pas seulement d’une partie de la jeune fille de 23 ans, non, son esprit aussi est entré dans mon corps. Moi, chargé lourdement de tristesse, de ce sentiment de vide et de colère, je prie en silence pour elle. Très sincèrement et instamment. “Jeune fille ! Je vous remercie de bon cœur. Je ne sais pas quels étaient vos rêves. Mais je peux connaître votre tristesse, votre rancœur et votre colère. Ce que je peux vous promettre c’est que, le rein dans mon corps, non, l’esprit dans mon corps, je ne le déshonorerai pas. Et j’espère que vous pourrez déployer votre rêve et votre idéal à travers moi. Ne soyez pas trop triste, réalisez votre rêve avec moi sur cette terre.” Combien de temps a-t-il passé ? Je me sens oppressé mais un instant plus tard, enfin je me sens calme. Et la nuit tombait. A moitié éveillé, je vois une fille me saluant.[7] »
Recevoir l’organe d’un mort n’est pas chose simple, pas plus que de recevoir un organe non-vital d’un proche. Ainsi, tous ceux qui se penchent sur les difficultés du receveur relèvent que, dans la dynamique « don dette contre-don » mise en avant par Mauss, un tel cadeau n’est pas compensable par un contre-don à la hauteur du présent qui, au-delà de l’organe lui-même, est d’avoir la vie sauve.
Dans cette veine, la philosophe Sylviane Agacinski cite le travail important du sociologue Philippe Steiner[8], qui défend l’idée qu’aucune réciprocité n’est possible entre vifs[9]. En outre, d’un défunt à un receveur vivant, si le greffé voulait remercier la famille du défunt, aucune réciprocité ne serait possible : la dette est trop grande. Mais Agacinski objecte qu’il peut y avoir de la part du receveur une réciprocité indirecte, c’est-à-dire que celui-ci « règle » la dette qu’il a contracté en donnant à d’autres autre chose.
Le receveur a en effet la possibilité de mettre ses organes à disposition en cas de décès, s’il le souhaite. Il peut décider de consacrer sa vie à des actions altruistes pour améliorer la condition de personnes plus défavorisées, ou encore s’engager dans une association de patients en attente de transplantation, etc. Mais des témoignages tel que celui reporté ci-dessus montrent aussi qu’il peut y avoir un engagement moral à avoir une vie saine pour ne pas gâcher le don, et faire honneur au donneur, même s’il ne connaît pas le transplanté et réciproquement.
[1] Marcel Mauss, Essai sur le don, Paris, PUF, 2024 (1924).
[2] Jung Ho Park & Ji Eun Shin, « Rapport imaginaire du donneur et du receveur dans le don d’organes post mortem », Sociétés 2018/1 n°139, p. 127 (éd. De Boeck Supérieur) : https://shs.cairn.info/revue-sociétés-2018-1-page-125?lang=fr (article en accès gratuit).
[3] Marcel Mauss, Sociologie et anthropologie, Paris, PUF, 1999 (1950), p. 161.
[4] Jung Ho Park & Ji Eun Shin, « Rapport imaginaire du donneur et du receveur dans le don d’organes post mortem », Sociétés 2018/1 n°139, p. 128.
[5] Idem.
[6] Je remercie chaleureusement le Docteur Alain de Broca qui m’a fait l’amitié de relire cet article, attirant entre autres mon attention sur ce point, et de me proposer des amendements et clarifications.
[7] Idem, p. 131.
[8] Philippe Steiner, La transplantation d’organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Gallimard, 2010.
[9] Sylviane Agacinski, Le tiers-corps. Réflexions sur le don d’organes, Paris, Le Seuil, 2018, pp. 48-49. Notez que le livre d’Agacinski est une excellente synthèse des enjeux éthiques et philosophiques du don d’organes.
La gratuité du don ?
Les textes de loi en France soulignent que si le corps n’est pas une chose, chaque personne est bien possesseur de son corps. Il peut donner son sang, des cellules, un rein quand il est vivant, mais n’est pas forcé de le faire. Mais le corps n’est pas un bien entrant dans le contexte du patrimoine, et la personne ne peut pas gagner de l’argent en le vendant. La personne décédée n’est pas sortie de ces règles de droit. La personne peut dire avant son décès qu’elle refuse le don d’organes, et si elle est d’accord pour un prélèvement d’organes post mortem, elle ne peut pas demander à ce que ses organes puissent faire l’objet d’une rente financière pour sa famille. Mais comment justifier que le don doive être gratuit ?
L’impossibilité de réciproquer directement, évoquée plus haut, est une des raisons de la gratuité du don afin d’éviter le remboursement d’un organe, dont le prix serait inestimable. La gratuité passe aussi pour une forme d’abnégation et de générosité absolue lorsqu’il y a don entre vifs. Pourtant, dans un chapitre de son livre Qu’est-ce que l’éthique médicale ?, le philosophe Jean-Pierre Cléro réfléchit aux enjeux éthiques du don du sang, et remet en question le fait que la gratuité soit garante de la morale : « On peut donner un tour scandaleux à l’argument de la gratuité du don : est-il éthique de refuser de dédommager celui qui rend aux autres un grand service, et, plus encore, un service irremplaçable ?[1] »
Et Cléro de poursuivre un peu plus loin : « On ne voit pas en quoi il ne serait pas éthique de payer un service à son juste prix. La question nous paraît davantage résider dans l’estimation et la fixation du juste prix, que dans l’opposition du non-paiement strict au prix, quelle qu’en soit la hauteur. Ou alors, il faut penser qu’il y a quelque chose dans le sang qui le rend invendable, à quelque prix que ce soit.[2] » Pour Cléro, rien ne rend le sang invendable, mais il ne se prononce pas sur les organes. Le problème c’est l’estimation du prix à la hauteur du bien. Estimer le prix d’un organe se fait dans les trafics d’organes, mais le prix est forcément injuste car comment déterminer un prix juste ? Comment déterminer le juste prix entre le trop et le pas assez cher, au vu de la qualité et de la rareté du bien ? Là, réside le problème, mais il ne saurait être qu’un problème d’estimation pécuniaire.
Contre toute vente possible, Agancinski développe l’idée que le corps ne saurait être un bien dont on dispose absolument (comme l’est un bien de consommation courante), ce qui est une norme juridique qui en droit se nomme « la non-patrimonialité du corps ». Puisque le corps n’est pas un bien, il ne saurait être vendu. Si on allait jusqu’au bout de la logique juridique de la philosophe, on ne voit pas bien pourquoi il pourrait être cédé, ce qui se passe dans un don entre vifs et d’une certaine façon – par la famille – pour un prélèvement d’organes post mortem. Suivons la logique juridique de l’autrice.
Sylviane Agacinski précise que « d’un point de vue juridique, on distingue les personnes, titulaires de droits et assujetties à des obligations, et les choses, objets de droits, dont certaines peuvent être protégées (comme les animaux). (…) Dans son intégralité, le corps d’une personne ne saurait avoir aujourd’hui le statut juridique des choses qui peuvent être appropriées (comme des biens privés ou publics), mais cela n’a pas toujours été le cas.[3] ». Elle poursuit son argumentation en indiquant de ne pas confondre le statut ontologique d’une chose (les qualités qui permettent de dire que quelque chose est bien une chose, et non un être animé) et le statut juridique. Elle indique que « rien n’est “en soi” un bien patrimonial. Faire partie, ou non, des biens appropriables (…) relève des lois établies conventionnellement. Autrement dit, la catégorie des biens dépend du champ d’application du droit de propriété dans une société donnée.[4] »
Or, le droit français ne permet pas de considérer le corps comme une propriété, comme l’est un meuble ou un assortiment de couverts en argent. L’article 224-1 du Code pénal définit la réduction en esclavage comme « le fait d’exercer à l’encontre d’une personne l’un des attributs du droit de propriété ». Et Agacinski ajoute : « Enfin, dans la mesure où la personne est indissociable de son existence corporelle, le corps lui-même ne peut plus être considéré comme un bien, et le code civil impose le respect de la personne et de son corps.[5] »
Pour résumer la position d’Agacinski, on peut écrire : je n’ai pas mon corps, je suis mon corps ; par conséquent je n’ai pas mon corps en gestion, mais en soin, et je ne peux me défaire d’un de mes organes sans porter atteinte à ma dignité (terme qu’Agacinski met en avant – à l’instar du droit français – pour justifier la non-patrimonialité du corps).
Si celle-ci était poussée jusqu’au bout, cette norme juridique ne pourrait justifier ni cession (don) ni vente, en vertu de la sacralité de l’intégrité du corps, comprise dans une conception – critiquable – de la dignité. Une réflexion sur la dignité comme sacralité de la personne humaine, au fondement des droits de l’homme, nous amènerait trop loin. C’est pourquoi nous laissons ici le débat sur la dignité[6], et poursuivons la relation de l’argumentation juridique d’Agacinski.
La philosophe écrit donc que « pour notre droit, la dignité du corps humain fait que, vivant ou mort, et en totalité ou en partie, le corps est exclu des biens patrimoniaux et du commerce marchand.[7] » Elle cite notamment les articles 16-3, 16-5 et 16-6 du Code civil.
Art. 16-3 : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. »
Art. 16-5 : « Les conventions ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain, à ses éléments ou à ses produits sont nulles. »
Art. 16-6 : « Aucune rémunération ne peut être allouée à celui qui se prête à une expérimentation sur sa personne, au prélèvement d’éléments de son corps ou à la collecte de produits de celui-ci.[8] »
Sylviane Agacinski défend explicitement la non-patrimonialité du corps, avec une alerte explicite contre le trafic d’organes, que la vente officielle et juridiquement licite ne rendrait pas éthique[9]. Elle précise que là où ventes et trafics s’organisent, dans le monde, les pauvres se présentent sur les marchés d’organes pour gagner de l’argent, et les riches achètent pour gagner leur santé. Elle critique « le caractère néocolonial de l’exploitation du corps des pauvres[10] ».
Mais des penseurs utilitaristes objectent que l’important est de sauver des vies pour le plus grand bonheur collectif possible[11]. Des penseurs libertariens[12] défendent l’idée que chacun fait ce qu’il veut de son corps, et que chaque personne en pleine possession de ces capacités cognitives et émotionnelles de discernement, est libre de donner ou de vendre un organe. L’ouverture d’un marché régulé des organes permettrait de multiplier les organes à greffer et les vies sauvées.
Outre qu’Agacinski n’est pas convaincue de la diminution réelle de la rareté des greffons, elle combat une productivisation de la médecine. Ce qu’elle nomme « le tiers-corps » est le corps de celui qui va donner ou vendre une partie de lui pour la santé et la survie d’une autre personne : pour que la personne vive en bonne santé, il faut un tiers qui mette son corps à disposition d’un receveur ou d’un acheteur. Elle met en avant l’usage de la langue : « accéder aux organes humains », qui sont nommés « ressources », et qui s’inscrivent dans « une demande d’organes », signes d’une conception productiviste de la médecine, qu’elle combat[13].
Agancinski a bien conscience que le droit change et que cette demande d’organes peut amener à des modifications juridiques de fond. Mais elle plaide, en s’appuyant sur la conception de la dignité de la personne et de l’inviolabilité du corps humain, pour rester à un don gratuit et volontaire[14], et critique la notion de « donneur présumé » qui lui apparaît contrevenir à une philosophie cohérente et réaliste du don. Elle affirme : « Quel sens y aurait-il à sauver à tout prix des vies humaines, si c’est avec des moyens qui manqueraient d’humanité ? S’il faut sauver des vies humaines, mieux vaut les sauver humainement.[15] »
[1] Jean-Pierre Cléro, Qu’est-ce que l’éthique médicale ? San Giovanni, Editions Mimesis, 2020, p. 122.
[2] Idem, p. 123.
[3] Sylviane Agacinski, Le tiers-corps. Réflexions sur le don d’organes, Paris, Le Seuil, 2018, p. 60.
[4] Idem, p. 63.
[5] Idem, p. 64.
[6] Jean-Pierre Cléro critique la notion de personne et de sa prétendue dignité dans Qu’est-ce que l’éthique médicale ? (Mimésis, 2020). Ceux qui veulent pousser à fond la réflexion sur la dignité consulteront à profit le livre du philosophe suisse Bernard Baertschi, Enquête philosophique sur la dignité. Anthropologie et éthique des biotechnologies, Genève, Labor et Fides, 2019.
[7] Sylviane Agacinski, Le tiers-corps. Réflexions sur le don d’organes, Paris, Le Seuil, 2018, p. 65.
[8] Idem, p. 131.
[9] Idem, p. 102 sqq.
[10] Idem, p. 103.
[11] Katarzyna de Lazari-Radek & Peter Singer, Le plus grand bonheur possible. Une introduction à l’utilitarisme, Paris, Eliott, 2022.
[12] Ruwen Ogien, La vie, la mort, l’Etat. Le débat bioéthique, Paris, Grasset, 2009.
[13] Sylviane Agacinski, Le tiers-corps. Réflexions sur le don d’organes, Paris, Le Seuil, 2018, p. 203.
[14] Idem, p. 169 sqq.
[15] Idem, p. 192.
Un organe disponible pour quel receveur ? Comment agit l’Agence de Biomédecine ?
La dernière question éthique à laquelle je m’attache est celle de la sélection des malades pour une greffe, sélection qu’exige la rareté des greffons. Si nous étions sur un marché concurrentiel avec des enchères pour un rein par exemple, le rein irait à celui dont l’enchère est la plus haute. La conséquence d’un tel procédé serait que les greffés seraient invariablement riches, et les malades décédés faute de greffon toujours des insuffisamment riches ou des pauvres.
Notre société estime que la santé est un bien pour tous et un droit, mais elle n’a pas assez de greffons pour que tous les malades accèdent à ce droit. Elle transforme donc la greffe en un droit de candidater, à égalité avec les autres malades, à une greffe. Chaque patient doit cependant être informé qu’il n’y en aura pas pour tout le monde, et que l’allocation des greffons est opérée à partir de critères de juste distribution ou qui se veulent tels.
Dans L’autonomie brisée, Corine Pelluchon, philosophe française, écrit que les greffons ne sont plus donnés aux équipes médicales ; c’est l’Agence de Biomédecine qui les alloue aux malades. Elle précise que « le mode de sélection dépend, selon l’organe, des règles de priorité fondées sur des critères médicaux en prenant en compte le temps de conservation du greffon (différent selon l’organe concerné) et le délai de transport. L’Agence de Biomédecine souhaite également respecter le principe de justice. » Ce principe est un principe de justice distributive, qui pose la question : quels sont les justes critères d’attribution d’un bien rare, en l’occurrence le greffon ?
Corine Pelluchon explique que nous pourrions être spontanément tentés de vouloir attribuer le greffon à la personne la plus dans le besoin, c’est-à-dire la plus malade. Elle objecte qu’ « il n’est pas juste de transplanter un cœur à un patient qui risque de mourir dans quelques semaines, même s’il attend cet organe depuis plus longtemps qu’un autre, car cela équivaut à gaspiller une denrée rare.[1] »
Par conséquent, les critères principaux d’attribution sont la longévité prévisible, laquelle s’articule à l’absence – ou le plus petit nombre possible – de maladies associées. On appelle également cette conjonction de critères « l’espérance de vie en bonne santé ». Ceci dit, l’Agence de Biomédecine ne communique guère sur ces critères, et notamment pas sur son site internet, ce qui induit un soupçon d’arbitraire : y aurait-il des critères de sélection opaques et injustes dans les attributions d’organes disponibles ?
Mais pour s’assurer qu’un patient ne va pas « gâcher » le greffon en mettant imprudemment sa vie en danger, il faut que l’Agence de Biomédecine s’intéresse aux modes de vie des patients. Un toxicomane insuffisant rénal risque de gâcher le rein greffé, alors qu’un individu qui ne s’injecte aucun produit stupéfiant, ne fume ni ne boit d’alcool, aura plus de chances de recevoir le rein. « Les United Network for Organs Sharing [associations de patients en attente de greffe], écrit Pelluchon, ont décidé de ne prendre en compte que les critères médicaux et d’allouer les organes à ceux qui étaient le plus malades, parce qu’ils voulaient éviter de juger les patients en fonction de leur âge, de leur comportement et de leur situation familiale.[2] »
Mais Pelluchon objecte que « la conséquence de cette neutralité axiologique [absence de jugement de valeurs] a été de ne pas tenir compte du fait que le receveur, par son comportement ou même par la vie dont il a déjà profité, pouvait bénéficier plus ou moins de cet organe et rendait cette transplantation plus ou moins utile. (…) Cette considération invite à attacher une importance toute particulière non seulement à l’efficacité escomptée de l’opération et à la chance de survie du receveur, mais aussi à son âge.[3] »
Difficulté d’avoir une réponse juste face à la rareté des greffons
On pourrait penser que l’Agence de Biomédecine soulage les médecins des équipes de soin de décisions impossible à prendre, soit de choisir entre plusieurs patients qui bénéficiera d’un greffon ; et donc de choisir quels sont ceux qui n’en bénéficieront pas et devront soit attendre encore, soit décéder. Mais l’article sur la greffe hépatique de Serge Duperret, anesthésiste-réanimateur à Lyon, nous détrompe[1].
Duperret explique que les demandes de greffe se sont multipliées sans que les greffons augmentent en proportion de la demande. Par contre, aux yeux des patients et de leurs familles, la greffe est devenue un dû[2]. « En effet, quand l’organe devient un dû, l’organe n’est pas le fruit d’une donation. Ce qui est dû ne peut résulter d’un don. Ce qui est dû est réclamé par un usager. Tout malade a droit à sa greffe, donc à son greffon. Le greffon est réifié et, à travers lui, le donneur subit le même sort. Aborder le problème du don d’organe par le versant quantitatif fait assimiler la greffe à la consommation d’un bien ordinaire.[3] »
Face à la pression, réelle ou imaginaire, des malades et de leurs familles, le médecin est tenté de conseiller la greffe à son patient car, dans le colloque singulier, le médecin veut toujours le bien de celui qu’il soigne. Les enjeux collectifs et globaux de répartition de greffons rares (le greffon non rare n’existe pour aucun organe ni aucun tissu) vont lui être d’autant plus éloignés qu’il est confronté à la souffrance d’un patient, et à l’espoir de celui-ci et de sa famille.
Il y a une raison physiologique à cette impossible impartialité. Dans son livre L’éthique à l’écoute des neurosciences, Bernard Baertschi explique que, lorsque quelqu’un a à agir directement, avec des conséquences graves de son action pour des personnes connues, les zones du cerveau qui déterminent les émotions s’activent intensément. Quand des acteurs distanciés analysent des problèmes éthiques sans connaître les personnes qui subiront les conséquences des décisions, ce sont les zones cérébrales qui président à la rationalisation et à la cognition qui s’activent intensément[4].
Les décisions appartiennent à l’Agence de Biomédecine – qui remet la décision à des algorithmes à qui on a fourni les données concernant chaque candidat à une greffe – mais cela solutionne-t-il vraiment les problèmes de partialité ? D’une part, informer un algorithme de données concernant le mode de vie – sain, peu ou pas sain – pose des questions de respect de la liberté – et donc de justice – de même qu’informer un dossier de candidature à une greffe analysé par des êtres humains. Par contre, concernant les critères d’âge et d’absence de comorbidité connue, on peut supposer que l’algorithme sera aussi efficace à déterminer le patient attributaire du greffon qu’une commission d’êtres humains. La question de la justice dans la procédure d’attribution ne tient pas tant au débat « algorithme versus commission d’humains » qu’au débat sur la justice des critères[5].
L’injustice vécue par les malades qui ne reçoivent pas le greffon tient aussi à de faux espoirs liés aux bilans de pré-greffe. Serge Duperet écrit à cet égard : « N’inscrivons-nous pas trop systématiquement les malades ? (…) Est-il certain qu’il n’existe pas une compétition entre les centres, facteurs poussant à réaliser de plus en plus de greffes, y compris pour les malades qui n’auraient pas été inscrits quelques années auparavant ? Les critères de pré-inscription sont partagés par tous, mais l’inscription peut être annoncée trop précocement au malade par le médecin qui l’adresse au centre de transplantation pour bilan de pré-transplantation ; le malade est déjà dans une trajectoire de greffe, la greffe, banalisée, devient un droit. Quand il s’agit d’un bien rare, peut-on employer ce terme aussi rapidement ? Que faire alors si l’indication paraît un peu hasardeuse ?[6] » Il est important de noter, pour comprendre le propos de Duperet que, pour qu’un centre de greffe soit autorisé à exercer, il faut qu’il réalise un nombre minimum de greffes par an, sans quoi il perd son autorisation. La « course » au bilan de pré-greffe suscite nombre de faux espoirs pour les malades et leurs familles.
[1] Serge Duperret, « Greffe hépatique : réflexions à partir des nouvelles règles d’attribution », in Emmanuel Hirsch dir., Traité de bioéthique II. Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques, Toulouse, Erès, 2010.
[2] Idem, p. 690.
[3] Idem, p. 691. C’est Duperret qui souligne.
[4] Voir le chapitre I de Bernard Baertschi, L’éthique à l’écoute des neurosciences, Paris, Les Belles Lettres, 2013, pp. 23 sqq.
[5] Sur la critique de l’idée que les machines rendent mieux des décisions justes que les humains, voir Maël Pégny, Ethique des algorithmes et de l’Intelligence Artificielle, Paris, éd. J. Vrin.
[6] Serge Duperret, « Greffe hépatique : réflexions à partir des nouvelles règles d’attribution », p. 689.
Ouverture
Après ce tour d’horizon de quelques problèmes éthiques liés au don/prélèvement d’organes, les lecteurs sont amenés à se positionner sur la perpétuation du « don présumé » (loi Caillavet de 1976), ou sur son changement au profit d’un don explicite. Il s’agirait alors de consigner le consentement au prélèvement d’organe dans un registre national des donneurs d’organes, sur le modèle du registre national des donneurs de moelle osseuse.
L’individualisme de nos sociétés et la productivisation de la médecine amènent des discours remettant en question l’idée que notre corps n’est pas un bien patrimonial, au profit d’un discours défendant que « chacun use de son corps comme de son patrimoine et en dispose ».
A cet égard, le philosophe Julien Gobin illustre cette tendance en analysant le développement exponentiel ces dernières années des tatouages corporels, signes de l’intégration de l’idée de plus en plus prégnante que j’ai mon corps, et que j’en dispose souverainement[1]. Face à la revendication croissante de patients et de leurs familles d’un droit à la greffe, nous aurons immanquablement à nous positionner sur le débat philosophique et juridique de la dignité et de la non-patrimonialité du corps.
[1] Julien Gobin, L’individu, fin de parcours ? Le piège de l’intelligence artificielle, Paris, Gallimard, 2024, pp. 102 sqq.
