Dans le cadre des États généraux de la bioéthique 2026, l’EREGIN a placé le don d’organes au centre du débat public. À travers une série de rencontres réunissant citoyens, professionnels de santé, associations et experts, les échanges ont fait émerger des attentes fortes en matière d’information, de confiance et d’équité, tout en mettant en lumière des tensions éthiques réelles. La présente synthèse restitue les principaux enseignements.
Organisés à l’échelle nationale pour nourrir la révision de la loi de bioéthique, les États généraux 2026 ont accordé une place inédite aux enjeux de santé en outre-mer. En Guadeloupe, la déclinaison locale, pilotée par l’EREGIN, s’est traduite par sept actions, organisées entre janvier et avril – conférences-débats, échanges, ciné-débat, webinaire – dont plusieurs en présence du professeur Jean-François Delfraissy, président du CCNE (comité consultatif national d’éthique).
Le don d’organes a été choisi comme point d’entrée pour interroger, au-delà de la seule question médicale, des problématiques plus larges liées à l’accès aux soins, aux représentations culturelles, à la confiance et à l’organisation du système de santé. Les contributions recueillies au fil de ces rencontres permettent ainsi de dégager des enseignements structurants, utiles à la réflexion nationale.
Une adhésion de principe fragilisée par un déficit d’information et d’anticipation
Les différents débats convergent vers un constat central : le don d’organes ne fait pas l’objet d’un rejet massif, mais se heurte à un déficit important d’information, de compréhension et d’anticipation.
Le cadre du consentement présumé reste insuffisamment connu, et les modalités concrètes du don (conditions médicales, délais, critères d’attribution, organisation) apparaissent souvent floues ou mal comprises. Ce manque de lisibilité alimente un décalage entre une adhésion théorique au don et les décisions prises au moment du décès, dans un contexte marqué par l’urgence et la charge émotionnelle.
Dans ces conditions, l’absence de discussion préalable au sein des familles constitue un facteur déterminant. Les proches ont fréquemment le sentiment de devoir « prendre la décision » eux-mêmes, ce qui génère des refus « par prudence » ou des conflits. Il en ressort un consensus fort : le dispositif actuel repose trop implicitement sur le consentement présumé, sans suffisamment encourager l’expression explicite de la volonté individuelle.
La centralité des proches et la dimension profondément humaine des décisions
L’ensemble des échanges insiste sur la complexité des situations vécues au moment du décès. La décision de don intervient dans un temps de vulnérabilité extrême, où se mêlent choc, deuil, incompréhension et parfois tensions intrafamiliales.
Un point d’accord majeur se dégage : ces situations ne peuvent être abordées uniquement sous un angle juridique ou technique. L’accompagnement des proches, la qualité de la relation avec les équipes médicales, le respect de la temporalité du deuil et la clarté des explications sont considérés comme essentiels.
Les débats rappellent également que toute démarche perçue comme coercitive ou brutale serait contre-productive, tant sur le plan humain que sur celui de la confiance dans le système. La question du juste équilibre entre informer, expliquer et ne pas influencer apparaît ici centrale.
Le rôle déterminant de la confiance et des représentations culturelles
En Guadeloupe, le don d’organes s’inscrit dans des représentations culturelles, religieuses et symboliques qui pèsent fortement sur les décisions. Le rapport au corps après la mort, l’idée d’intégrité du défunt, ainsi que le caractère encore tabou du sujet constituent des freins importants.
Parallèlement, plusieurs éléments traduisent un besoin renforcé de confiance renforcée : interrogations sur les procédures, sur les critères d’attribution, sur les garanties en cas d’opposition ou encore sur les logiques institutionnelles. Certaines perceptions (risque de « business », méfiance envers les institutions) montrent que la question du don d’organes s’inscrit dans un rapport plus large à la santé publique et à l’autorité.
Dans ce contexte, la transparence apparaît comme un levier essentiel, mais elle doit être maîtrisée afin d’éviter des interprétations susceptibles d’alimenter la défiance.
Des tensions structurantes au cœur des débats
Malgré des convergences fortes, plusieurs lignes de divergence apparaissent de manière récurrente :
- Consentement présumé vs prise en compte des proches
Tension majeure entre l’application du cadre légal et la réalité des pratiques, qui privilégient souvent l’écoute de la famille. Cette situation traduit un arbitrage permanent entre efficacité (augmenter les greffes) et acceptabilité. - Consentement implicite vs consentement explicite
Divergence sur la légitimité du modèle actuel : certains le considèrent comme un outil de solidarité, d’autres estiment qu’il n’est pas suffisant sans expression claire et éclairée. - Information vs influence
Débat sur les modalités de sensibilisation : jusqu’où aller pour rendre concrètes les situations (ex. dialyse, témoignages) sans créer un sentiment de pression ou de manipulation. - Hiérarchisation des paroles en cas de conflit familial
Difficulté à déterminer quelle parole prime (conjoint, parents, proches) en l’absence de volonté formalisée. - Transparence vs interprétation déviante
Nécessité d’expliquer davantage (organisation, critères, procédures), mais crainte que certaines informations soient mal interprétées. - Organisation territoriale et équité d’accès
Questionnements sur les inégalités d’accès aux greffes, la concentration de certaines activités (notamment hors territoire) et la perception d’équité dans l’attribution des greffons. - Anonymat strict vs ouverture encadrée
Débat sur le maintien d’un anonymat total ou l’introduction de formes limitées d’échanges d’information entre donneurs et receveurs. - Évolution des outils (registre des “oui”)
Intérêt potentiel pour clarifier les situations, mais interrogations sur les effets induits (rigidité, évolution des choix dans le temps).
Des points de consensus solides
Malgré ces tensions, plusieurs accords structurants se dégagent clairement :
- Renforcer l’information et la sensibilisation en amont
Nécessité d’une communication plus régulière, accessible et adaptée au territoire. - Favoriser l’expression explicite de la volonté
Importance de réduire l’incertitude en permettant à chacun de formaliser sa position de son vivant. - Anticiper la discussion au sein des familles
Le dialogue en amont est identifié comme un levier majeur pour limiter les refus et les conflits. - Maintenir un accompagnement respectueux des proches
L’écoute, la pédagogie et le respect du deuil sont considérés comme indispensables. - Clarifier les procédures et les notions médicales
Besoin d’une meilleure compréhension des étapes, des délais et des critères. - Reconnaître les dimensions culturelles
Nécessité d’adapter les actions aux représentations locales. - Refuser la marchandisation du corps humain
Attachement fort au principe de gratuité et de solidarité.
Pistes de solutions et leviers opérationnels
Enjeux clés pour la restitution nationale
Les propositions issues des différents débats s’organisent autour de plusieurs axes complémentaires :
Renforcer une stratégie d’information structurée et territorialisée
- Développer des campagnes régulières, visibles et de proximité
- Mieux expliquer le cadre légal, les procédures et les critères d’attribution
- Rendre le parcours du don plus lisible pour le grand public
Faciliter l’expression et la traçabilité de la volonté
- Multiplier les supports et moments permettant de formaliser son choix
- Clarifier les outils existants (registre, information des proches)
- Réfléchir à de nouveaux dispositifs (ex. registre des “oui”), tout en intégrant la possibilité d’évolution des choix
Développer la sensibilisation des jeunes
- Interventions en milieu scolaire et universitaire
- Organisation de débats et d’événements participatifs
- Construction d’une culture du don d’orgnes sur le long terme
S’appuyer sur des relais de confiance
- Associations de patients et de greffés
- Représentants des usagers
- Témoignages vécus pour rendre le sujet concret
Renforcer la qualité des pratiques d’accompagnement
- Formation des professionnels à la communication et à la démarche de réflexion éthique
- Attention particulière à la posture (respecter la dignité et l’humanité du défunt et des proches, éviter toute pression)
- Intégration d’un accompagnement psychologique des proches
Améliorer la transparence et la compréhension du système
- Expliciter les règles d’attribution et les contraintes de pénurie
- Clarifier l’organisation territoriale et les parcours de soins
- Rendre compréhensibles les arbitrages
Prendre en compte les spécificités culturelles et sociales
- Adapter les messages aux représentations locales
- Développer des formats diversifiés (débats, ciné-débats, outils ludiques)
- Travailler sur les freins liés aux croyances et aux tabous
Améliorer les parcours de soins - Tenir compte des conditions sociales liées à l’insularité, voire la double insularité, des receveurs, des donneurs et de leurs proches
- Les prises en soins doivent tenir compte du principe d’équité de l’accès aux soins
Renforcer la réflexion organisationnelle et éthique
- S’inspirer de modèles étrangers (ex. organisation espagnole)
- Clarifier les rôles des différents acteurs impliqués (équipes de soins, coordination du prélèvement, accompagnement des proches).
- Maintenir une vigilance éthique forte (don vivant, non-marchandisation, respect des personnes)
Ces contributions mettent en évidence que les freins au don d’organes relèvent moins d’un désaccord de fond que d’un ensemble de facteurs combinés : insuffisance d’information, absence d’anticipation, complexité des procédures, poids des représentations et enjeux de confiance.
La tension principale identifiée traverse l’ensemble des échanges :
➡️ concilier l’efficacité du système de greffe avec son acceptabilité humaine et sociale
Les leviers d’action identifiés reposent prioritairement sur :
- une politique d’information renforcée et adaptée
- une responsabilisation individuelle (expression de la volonté)
- une prise en compte des réalités culturelles et territoriales
- une qualité d’accompagnement irréprochable
Au-delà des aspects techniques, le don d’organes apparaît ainsi comme un sujet profondément lié à la confiance, à la relation aux institutions, aux représentations du corps et à la manière dont la solidarité s’exprime dans la société.
(1) ARCOM : Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique.
(2) ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire.
