Du 12 au 14 novembre 2025, les professionnels de santé se réuniront à Reims, pour le colloque national des ERER*. Objectif : analyser les enjeux éthiques liés à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, entre respect de l’autonomie, inégalités d’accès et nécessité d’une prise en charge inclusive.
Obtenir un rendez-vous chez un spécialiste, trouver un cabinet accessible, se faire comprendre, être écouté… Pour une personne en situation de handicap, se soigner peut rapidement devenir complexe, voire décourageant.
Au-delà de l’aspect médical, c’est l’éthique même du soin qui est questionnée : en quoi ces obstacles interrogent-ils le lien entre notre système de santé et les valeurs fondamentales qui doivent guider ses pratiques et son organisation, dans la visée du respect des personnes et de leurs droits ?
À l’heure où la crise du système de santé fragilise les plus précaires, elle touche encore plus durement celles et ceux dont les besoins sont spécifiques, à l’exemple des personnes en situation de handicap physique, intellectuel ou psychique. C’est à ces enjeux précisément que s’intéressera le colloque annuel des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), organisé du 12 au 14 novembre 2025. Pendant trois jours, des professionnels de santé croiseront leurs regards autour d’un thème majeur : l’accès aux soins des personnes en situation de handicap : et l’éthique dans tout cela ?
Les effets d’une maltraitance institutionnelle
Derrière cette problématique se cache d’abord un certain nombre de pratiques ou de situations « contre-éthiques », en grande partie dues à des causes institutionnelles. En effet, le système de santé reste encore largement inadapté aux besoins des personnes en situation de handicap. Ce manque d’adaptation se manifeste à tous les niveaux : professionnels peu ou pas formés, bâtiments inaccessibles, temps de consultation insuffisant, parcours de soins rigides, difficultés de coordination, accueil inapproprié, etc. Même pour des soins somatiques, comme une prise en charge en cancérologie ou une consultation aux urgences, la simple mention d’un trouble psychique peut entraîner une écoute moindre et/ou une prise en charge dégradée. Dans un contexte de sous-effectif généralisé, les équipes se retrouvent donc souvent démunies face à des situations qu’elles ne sont pas préparées à gérer, sans pour autant faire preuve de mauvaise volonté. Résultat : c’est le système lui-même qui devient maltraitant, malgré les bonnes intentions individuelles. L’inadaptation de l’environnement médical devient alors un facteur de discrimination.
Handicap, société et démocratie
Réfléchir à l’accès aux soins ne peut toutefois se limiter aux seules questions pratiques ou techniques. Le sujet renvoie plus largement à la manière dont la société se représente le handicap et considère les personnes concernées : s’agit-il de ne les percevoir qu’à travers des dépendances ou des incapacités qu’il faudrait compenser, et comme des personnes vulnérables qu’il faudrait protéger et accompagner dans des lieux spécialisées ? Ou à l’inverse l’éthique n’enjoindrait-elle pas à dépasser les représentations stigmatisantes et excluantes pour reconnaitre d’abord les droits fondamentaux des personnes et faire évoluer l’environnement et les ressources dont elles disposent pour développer leur pouvoir d’agir sur leur vie ?
Sur le plan éthique, les débats actuels mettent précisément en lumière l’importance de l’autonomie, de l’autodétermination, du respect des choix de vie et de l’inclusion pleine et entière. Reconnaître à chacun le droit de vivre selon ses propres aspirations (emploi, famille, lieu de vie…), implique aussi le droit de se soigner comme tout un chacun, dans un cadre respectueux, accessible et digne. Cela suppose de ne pas enfermer les personnes en situation de handicap dans leur vulnérabilité, mais de leur donner les moyens réels d’exercer leurs droits, en adaptant les dispositifs de santé à leurs besoins spécifiques.
La désinstitutionalisation : un débat éthique central
Dans cette logique, un débat éthique majeur traverse aujourd’hui le champ du handicap : celui du regard à porter sur les institutions dans lesquelles vivent ou travaillent un grand nombre de personnes en situation de handicap. À l’échelle internationale, notamment sous l’impulsion des Nations Unies et des associations de personnes concernées et auto-représentées, de nombreuses voix appellent à mettre fin aux structures qui regroupent les personnes en situation de handicap en dehors du reste de la société (foyers de vie, établissements spécialisés, etc.) au profit de solutions inclusives et de soutiens à domicile renforcés.
En effet, ces institutions sont de plus en plus perçues comme des lieux de privation de liberté, des lieux qui excluent, qui discriminent et font obstacle à l’exercice des droits fondamentaux. Lorsque des familles expriment le souhait d’y avoir recours, ce choix est souvent contraint par le manque d’alternatives réellement viables à domicile. Cette remise en question des institutions interroge en profondeur la manière dont la société organise la vie des personnes en situation de handicap : ces lieux de vie et de travail permettent-ils de bien accompagner les personnes dans des environnement adaptés à leur handicap, ou sont-ils des lieux d’exclusion et de prise en charge pas défaut d’alternatives plus légitimes à domicile ? Par ces organisations, aide-t-on les personnes à vivre la vie qu’elles choisissent ou les oriente-t-on vers des lieux déjà pensés pour elles ?
Si l’offre médico-sociale dans le champ du handicap s’est transformée sous l’effet des politiques d’inclusion, à travers le renforcement des d’accompagnement en milieu dit « ordinaire », la promotion de l’auto-détermination des personnes ou encore l’évolution du fonctionnement des institutions, l’existence-même de ces institutions demeure en France un sujet de débat complexe.
L’éthique à l’épreuve de la complexité
Ces grands principes éthiques — inclusion, autonomie, égalité d’accès — se heurtent parfois à des réalités complexes. Le consensus sur l’objectif d’une société inclusive ne fait globalement plus débat : c’est davantage sur les conditions concrètes de sa mise en œuvre que les tensions apparaissent. Car l’éthique ne consiste pas seulement à affirmer des valeurs, mais parfois aussi à devoir arbitrer entre elles lorsque celles-ci entrent en conflit, surtout en contexte de moyens contraints, ou à déterminer dans quelle mesure les appliquer ou les mettre en œuvre au mieux.
Entre grands principes et réalités de terrain, le colloque des ERER invite à penser l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un révélateur de tensions éthiques contemporaines. Des tensions qui ne visent pas à opposer les personnes, mais à interroger nos pratiques, nos priorités et notre capacité collective à faire place à chacun dans sa singularité.
*ERER : espaces de réflexion éthique régionaux
