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Entête à bulle bleue qui sommes nous eregin
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Les avis du CCNE et du ccne du numérique

Le comité consultatif national d'éthique (CCNE)

La France a été le premier pays à créer un comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé. Sa création remonte au 23 février 1983 sous la présidence de François Mitterrand.

Sa vocation ? Eclairer les progrès de la science, soulever les enjeux éthiques des avancées de la connaissance scientifique dans le domaine du vivant et susciter une réflexion de la part de la société. Pour encourager le débat public, le CCNE s’efforce d’instaurer un dialogue avec les citoyens via l’organisation de journées thématiques, forums ou autres colloques.

En tant qu’organisme consultatif, le CCNE est aussi régulièrement saisi pour donner un avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. Il peut également s’auto-saisir de toutes questions posées par un citoyen ou l’un de ses membres ce qui lui garantit son indépendance.

Le CCNE travaille en collaboration avec les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) crées en 2004. Même s’ils ont chacun leur rôle et qu’ils fonctionnent de façon indépendante, ils interagissent régulièrement pour développer la réflexion éthique notamment à l’occasion de l’organisation des Etats généraux préalables à la révision des lois de bioéthique. En 2017, afin de faciliter les échanges entre ces deux instances, les ERER se sont constitués en Conférence nationale des ERER (CNERER).

Le CCNE du numérique

« Éveiller, animer et éclairer les réflexions individuelles et collectives sur les enjeux d’éthique du numérique » : telles sont les ambitions du gouvernement avec la création du CCNE du numérique en mai 2024.

Cette instance succède au comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN), né en 2019 et placé sous l’égide du CCNE (comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé créé il y a 41 ans). Après cinq années d’actions concluantes et neuf avis publiés, le CNPEN a été officialisé pour devenir le pendant numérique du CCNE.

Il s’agit d’une institution consultative indépendante composée de bénévoles, spécialistes du numérique (philosophes, médecins, juristes…). Ces derniers sont libres de s’autosaisir ou de répondre à des saisines pour statuer ou donner des avis (avec recommandations) sur des grandes questions autour de l’éthique du numérique, parfois en lien avec le domaine de la santé. Ce comité offre donc une précieuse opportunité d’anticiper les enjeux éthiques liés aux nouvelles technologies ; de quoi contribuer à une évolution harmonieuse et sécurisée de notre société.

Le CCNE soutiendra logistiquement ce nouveau comité. Ensemble, les deux entités collaboreront pour rendre des avis sur des sujets communs.


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À la demande conjointe de la ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et du ministre de la Santé et de la Prévention, cet avis examine les enjeux éthiques liés à la recherche biomédicale et formule dix recommandations pour concilier une recherche clinique de qualité, mais simplifiée avec le respect des principes éthiques fondamentaux. Cet avis rappelle les abus criminels auxquels ont donné lieu certains essais cliniques aux heures sombres de l’histoire européenne et les dérives qui se sont néanmoins produites par la suite. Il évoque aussi les dérives potentielles d’une science sans contrôle. Il en tire la leçon que la vigilance éthique demeure une exigence absolue à l’heure où de nouvelles perspectives prometteuses s’ouvrent à la recherche médicale.

Avis n° 145 du 2 avril 2024

Les métavers sont des espaces immersifs qui reposent sur des technologies et des applications déjà existantes, telles que la réalité virtuelle, les jeux vidéo et les réseaux sociaux, et soulèvent des interrogations sur les enjeux d’éthique concernant la personne, la société et l’environnement. L’avis du CNPEN met en lumière les tensions éthiques majeures liées à ces métavers, soulignant la nécessité d’une action collective immédiate. En effet, ces espaces présentent des risques en matière de respect des droits individuels, la protection des données personnelles, la propagation de discours haineux manipulateurs et discriminants et les impacts environnementaux.

Avis n°9 du 29 février 2024

Cet avis est une réponse à une saisine du ministre Jean-Noël Barrot, chargé de la transition numérique et des télécommunications. Le CNPEN a ainsi « examiné les questions d’éthique liées à la conception, aux usages et aux impacts sur la société ainsi que les accompagnements nécessaires à la mise en œuvre des systèmes d’IA générative ». Il émet 22 préconisations à destination des concepteurs, et de la recherche scientifique d’une part et des gouvernances d’autre part. Ce travail vise à contribuer aux débats législatif et environnemental européens.

Avis n°7 du juillet 2023

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut souhaiter, à un moment de sa vie, changer de nom ou de prénom. En France, des procédures permettent à ceux qui en font la demande d’obtenir légalement la modification de leurs titres d’identité, et de faire valoir, seulement pour l’avenir, leur nouveau nom. Une saisine d’INRIA (institut national de recherche en sciences et technologies du numérique) sur la question du changement rétroactif de nom dans des documents scientifiques numériques a conduit le CNPEN à engager une réflexion sur le sujet.

Avis n°6 du 17 juillet 2023

Le CCNE publie son avis 144 « La vaccination des professionnels exerçant dans les secteurs sanitaires et médico-sociaux : sécurité des patients, responsabilité des professionnels et contexte social », en réponse à la saisine de François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention. Cette dernière demande à « connaître l’avis du CCNE sur la définition de critères permettant de justifier ou non de la mise en place d’une obligation vaccinale, au regard notamment d’une interrogation sur les valeurs, entre la liberté individuelle d’une part et le bénéfice collectif et l’intérêt général qui sous-tendent le contrat social induit par la vaccination. »

Avis N° 144 du 6 juillet 2023

Le développement de plateformes numériques constituées de données concernant la santé de patients pose des questions scientifiques, techniques, juridiques, réglementaires, de gouvernance et, en raison de leur nature même, des questions nécessairement éthiques. Comment ces plateformes – publiques comme privées – collectent-elles les données de santé des personnes ? Qu’en est-il du partage, de la préservation, et de l’utilisation de ces informations particulièrement sensibles ? Le CCNE et le CNPEN (avis n°5) se sont auto-saisis de ces questions dans ce nouvel avis commun. Ils adressent leurs 21 recommandations aux pouvoirs publics, aux chercheurs, aux concepteurs et gestionnaires de PDS (plateformes de données de santé) ainsi qu’au public.

Avis n°143 du 9 mai 2023

Cet avis présente les travaux répondant à une saisine de la Première ministre en juillet 2022. Pendant huit mois, le groupe de travail du CCNE a auditionné plus de 30 personnes, incluant toutes les parties concernées : représentants de patient.e.s et usager.e.s, professionnel.le.s de santé, notamment gynécologues et sages-femmes, ainsi que des doyens et internes afin de recueillir leurs sentiments et doléances sur un sujet complexe et parfois sensible. Dans cet avis, le CCNE prend soin de redéfinir les notions d’intimité, de pudeur et d’intégrité et de rappeler les différentes typologies d’« atteintes illégitimes et disproportionnées » que peuvent subir des patient.e.s dans le cadre d’examens gynécologiques.

Avis n°142 du 29 mars 2023

Par leur avis commun, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et le comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) (avis n°4) répondent à une saisine adressée par le Premier Ministre. Les techniques d’intelligence artificielle sont aujourd'hui couramment utilisées en médecine, avec des impacts importants sur la pratique professionnelle, la relation médecin-patient et l’organisation du système de soins. Appelés Systèmes d’Intelligence Artificielle pour le Diagnostic Médical (SIADM), ces dispositifs peuvent, à partir « d’objectifs définis par l’homme, générer des résultats tels que des contenus, des prédictions, des recommandations ». Ils peuvent être utilisés en amont de la consultation, lors d’étapes d’élaboration de diagnostic ou du suivi médical à domicile. Leur utilisation actuelle et leur possible élargissement à un plus grand nombre de disciplines médicales soulèvent des questions éthiques que le CCNE et le CNPEN abordent dans cet avis.

Avis n° 141 du 10 janvier 2023

Dans cet avis, le CCNE analyse la manière dont la pandémie de Covid-19 a contribué à révéler une crise morale de l’hôpital public et la souffrance des professionnels de la santé. Il analyse également la persistance, voire l’aggravation, de certaines inégalités en matière de santé et la crise de confiance de la population. Cet avis 140 s’intéresse aux racines sociales, historiques, économiques et politiques de cette crise morale avant de proposer des pistes en vue de la refondation du système de soins et surtout il place les valeurs de l’éthique au centre de cette réforme.

Avis n°140 du 7 novembre 2022

Dans cet avis, le CCNE rappelle les deux principes sur lesquels reposent ses réflexions relatives aux situations de fin de vie : le devoir de solidarité envers les personnes vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne. Parmi les propositions développées figurent : d’abord le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs (soutenir l’expression anticipée de la volonté, élargie la sédation profonde…) ; ensuite l’importance d’établir des repères éthiques en cas d’évolution de la législation sur l’aide active à mourir ; et enfin la nécessité d’ouvrir un débat national auquel le CCNE participera.

Avis n°139 du 13 septembre 2022

Le terme d’eugénisme est apparu à de nombreuses reprises dans les débats publics à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique. Y fut en effet discutée l’utilisation de certaines techniques dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation. « L’eugénisme, de quoi parle-t-on ? » s’interroge le CCNE dans son nouvel avis qui revient sur le sens de ce mot non seulement dans l’état actuel de la technologie et de ses applications, mais également dans ce que nous devons envisager comme la médecine « du futur »

Avis n°138 du 16 fevrier 2022

Sous réserve des retours prochains de la pharmacovigilance aux Etats-Unis ou en Israël et dans l’hypothèse où l’observation en vie réelle n’indique pas d’effets secondaires non repérés par les études cliniques, le CCNE considère que la vaccination des enfants de 5 à 11 ans est éthiquement acceptable dans le contexte actuel, sous certaines conditions. Ces conditions devront aussi prendre en compte les situations régionales, et en particulier les situations difficiles rencontrées dans les régions ultra-marines.

AVIS DU 16 décembre 2021

La pandémie Covid-19 dans notre pays a souligné que la santé publique ne pouvait se limiter au seul champ sanitaire, mais devait inclure d’autres dimensions : sociales, culturelles, économiques, environnementales… Le CCNE plaide pour une méthode capable, en rassemblant société civile, acteurs de la santé et du social, institutions, scientifiques, de restaurer la confiance mutuelle et de proposer des actions concrètes. Il appelle de ses vœux à l’organisation d’États généraux pour une Éthique de la santé publique, en coordination avec les instances de santé publique nationales ou régionales et avec les espaces de réflexion éthique régionaux

Avis n° 137 du 7 juillet 2021

L’optimisation de la prise en charge des personnes vulnérables ne peut se résumer au seul respect de leur consentement. Il reste fondamental de faire évoluer plus largement notre rapport à la vulnérabilité et la responsabilité induite. Le CCNE approfondira ses réflexions quant à l’appréhension contemporaine de la vulnérabilité dans des travaux ultérieurs.

Avis n°136 du 7 juillet 2021

Il semble souhaitable, selon le CCNE, étant donné les difficultés rencontrées et les enjeux spécifiques liés à une population pour laquelle les liens sociaux et l’apprentissage sont des ressources indispensables à la vie, d’accepter de vacciner contre la Covid-19 les adolescents qui le demandent, mais après avoir reçu une information claire et adaptée à cette tranche d’âge sur les incertitudes liées à la maladie, au vaccin lui-même et à son efficacité à moyen et long terme, ainsi que sur les autres alternatives ouvrant sur la prévention de la maladie ». Concernant la vaccination des enfants de moins de 12 ans, le CCNE estime « à ce jour cela ne semble pas éthiquement et scientifiquement acceptable.

Avis du 9 juin 2021

Le CCNE propose des recommandations visant à rendre possible la conciliation de deux objectifs : l’optimisation de l’accès au meilleur soin pour chacun et l’optimisation de la recherche d’un moindre prix dans le cadre des négociations. Cet objectif se décline selon le triptyque suivant : (1) exiger la transparence ; (2) renforcer et/ou élargir les compétences de la puissance publique ; (3) développer une politique de coopération à l’échelle européenne, voire internationale.

Avis n° 135 du 30 novembre 2020

À travers cette crise sanitaire, sont apparues des questions essentielles qui devraient guider les futurs débats : la santé est-elle une priorité ? Qu’est-ce que soigner veut dire ? Est-il possible d’améliorer l’accès pour tous au système de santé dans un contexte de tension économique forte ? N’y a-t-il pas urgence à remettre en chantier de nouveaux états généraux pour amorcer des éléments de réponse à ces questions sociétales ?

Avis du 20 mai 2020

Au terme de son étude, il apparaît au CCNE qu’il existe un besoin essentiel, non pas de définir a priori des critères de choix des parents adoptifs, mais de se doter des moyens d’analyser les décisions prises en ce domaine. Une telle amélioration des connaissances permettrait d’en tirer d’utiles enseignements pour éviter les discriminations et pour limiter autant que possible les échecs.

Avis n°134 du 7 mai 2020

Le CCNE rappelle notamment plusieurs garanties fondamentales : le caractère temporaire et proportionné de mesures ; la nécessité d’associer les familles et des tiers extérieurs à la prise des décisions à forts enjeux éthiques ; l’importance fondamentale de la lutte contre l’isolement des aînés. Sur le fondement de cet avis, le ministère des solidarités et de la santé travaille, avec les représentants du secteur, aux principes généraux et aux actions concrètes à mettre en œuvre pour garantir une application éthique des mesures de protection au sein des établissements. // *EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. // **USLD : unités de soins de longue durée

Avis du 1er avril 2020

Au-delà d’une information transparente à consolider, quatre recommandations pourront faciliter l’appropriation par l’ensemble des citoyens des mesures qui seront prises dans le cadre de la lutte contre l’épidémie : la mise en place d’une instance mixte d’experts scientifiques de différentes disciplines, en capacité de prendre en compte l’avis des différentes catégories de la population française ; la place d’une réflexion éthique dans la prise en charge de patients graves ; l’encouragement à l’innovation dans les solutions à trouver dans différents domaines et la préparation rapide d’un retour d’expérience et d’évaluation indépendant.

Avis du 13 mars 2020

Si de nombreuses barrières sont érigées par les nations (en France par exemple à travers la loi de Bioéthique), au plan européen et international (par la convention d’Oviedo, que la France a ratifiée ainsi que plusieurs pays), il est urgent que se concrétise une gouvernance renforcée à l’échelle mondiale la plus apte à répondre aux évolutions extrêmement rapides de ces technologies. Cette initiative devra associer les citoyens dont l’information aux enjeux scientifiques, médicaux et éthiques sur ces questions est essentielle.

Avis n°133 du 3 mars 2020

L’éthique est, dans ce type de configuration, interrogée par le doute, l’incertitude et l’embarras, notamment lorsqu’il y a des interrogations sur la détermination du sexe à donner. L’éthique est aussi interrogée par la conduite à tenir au sein des équipes médicales, par les tensions qui peuvent naître entre les avis médicaux et ceux des parents, par la place du consentement et la compréhension par les parents de la portée du consentement, par la portée des interventions (ou de la non intervention) sur l’évolution de l’enfant et sur ce que pourra être son choix.

Avis n° 132 du 27 novembre 2019

Concernant les élèves, des classes et leurs professeurs, plusieurs questions éthiques se posent : comment minimiser les risques inhérents à l’expérimentation ? Comment ne pas interférer avec les pratiques en vigueur, délimiter le cadre strictement scientifique de la recherche en cours et garantir son indépendance par rapport aux choix pédagogiques et politiques effectués par ailleurs ? Comment aborder la question de l’accord éclairé d’individus mineurs ? Comment s’assurer de l’équité sociale de l’expérimentation et de ses retombées ? Sur quels critères déterminer la notion d’efficacité pédagogique ? Comment gérer le risque de la normalisation méthodologique ?

Avis n° 131 du 7 novembre 2019

Une des caractéristiques des données massives relatives à la santé est d’effacer les distinctions sur lesquelles repose la mise en œuvre des principes éthiques qui fondent la protection des droits individuels dans le champ de la santé. Ainsi, la séparation s’estompe entre vie privée et vie publique par la possibilité de croiser des données sans lien les unes avec les autres, mais aussi parce que notre représentation de l’intime change. Le rapport entre l’individuel et le collectif évolue : l’autonomie de chacun s’accroit, mais la connaissance très précise des personnes et de leur état de santé induit le risque d’un profilage.

Avis n° 130 du 29 mai 2019

Des connaissances fondamentales nouvelles sont indispensables, mais leur utilisation ne représente-t-elle pas aussi un nouveau pouvoir et de nouveaux marchés potentiels ? Éclairer le sens des questions de recherche et des innovations biomédicales est donc au cœur de la réflexion bioéthique et de la mission du CCNE. Cette démarche éthique conduit à repenser la notion même de progrès dans une optique de partage et de co-développement, non comme un frein, mais pour anticiper les conséquences potentielles des avancées des sciences et des techniques.

Avis n°129 du 25 septembre 2018

L’institutionnalisation des personnes âgées dépendantes et leur concentration entre elles génèrent des situations parfois indignes. Leur exclusion de la société pose de véritables problèmes éthiques, notamment en termes de respect dû aux personnes. En effet, bien que cette institutionnalisation forcée soit revendiquée au nom de principes de bienveillance et dans le but d’assurer la sécurité de ces personnes vulnérables, celle-ci se fait souvent sous la contrainte, faute d’alternative, et se joint en outre de l’obligation pour ces personnes de payer pour un hébergement qu’elles n’ont pas voulu.

Avis n°128 du 16 mai 2018

Il s’agit du rapport du groupe de travail commandé par le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) avec le concours de la commission de réflexion sur l’éthique de la recherche en sciences et technologies du numérique d’Allistene (CERNA). Il ressort, entre autre, de cette étude que l’insuffisance du recours au numérique dans la prise en charge des patients, pour la recherche ou pour soutenir le développement du pilotage par les données induit, sur une large échelle, des situations non éthiques au sein de notre système de santé. La résorption de ces problématiques est un enjeu prioritaire et implique des leviers de politiques publiques qui ne relèvent pas principalement de la création normative dans la future loi de bioéthique.

Rapport CCNE Novembre 2018

Quel monde voulons-nous pour demain? » C’est avec cette question que le CCNE a introduit les États généraux de la bioéthique. Notre monde change, il se transforme d’autant plus que les avancées de la science et de la technologie sont constantes et font sans cesse grandir, au gré des innovations et découvertes réalisées, le champ des possibles. Se demander ce que nous voulons pour demain, dans une perspective éthique, c’est parvenir à distinguer ce qui, à partir du possible, relève du souhaitable.

RAPPORT CCNE SEPTEMBRE 2019

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