Les débats publics en Guadeloupe
Mars et avril 2018. En Guadeloupe, les débats publics se sont déroulés entre mars et avril 2018 et ont porté sur le traitement des données de santé, la procréation médicalement assistée et la gestation pour autrui.
Le CCNE (comité consultatif national d’éthique) a missionné l’EREGIN pour mener en Guadeloupe la consultation populaire relative aux états généraux de la bioéthique. Une page Facebook et des débats grand public ont été organisés en mars et avril 2018.
Thème 1 : procréation médicalement assistée (PMA) et gestation pour autrui (GPA).
La PMA a fait naître chez beaucoup de couples, formés d’un homme et d’une femme ne pouvant procréer naturellement, l’espoir d’avoir un enfant. Depuis, se posent de nombreuses questions sur la possibilité d’ouvrir ce nouveau mode de procréation aux couples de femmes ou encore aux femmes seules. Comment répondre à cette demande sociétale de plus en plus pressante vers l’accès aux nouvelles techniques de procréation : mère porteuse, fécondation in vitro ?
Un débat-prototype (12 personnes) a d’abord été organisé afin d’analyser les centres d’intérêt des participants ainsi que les axes vers lesquels les réflexions s’orienteraient, avec leurs divergences et consensus à l’occasion des débats à venir sur ce thème.
Les autres débats organisés par la suite étaient ouverts au tout public, grâce aux relations de presse, à l’animation d’une page Facebook et un spot radio réalisés en amont.
La première manifestation s’est déroulée sous forme de rencontre débat avec une dizaine de participants. Le second débat, sous forme d’un café éthique, constituait un groupe de quinze personnes environ, principalement issues du milieu médical et paramédical mais aussi de l’éducation nationale, du milieu juridique, et des services d’adoption d’une collectivité régionale.
La manifestation suivante, sous la forme d’un café éthique, également, a réuni environ 50 participants de milieux professionnels plus hétérogènes (médical et paramédical, éducation nationale, sociologue, anthropologue, philosophe, secteur privé) et de tranches d’âge plus variées que les débats antérieurs.
Enfin, le dernier débat s’est concentré sur la jeune génération. Une trentaine de jeunes scolarisés en filière scientifique ont pu émettre leurs avis sur la thématique proposée. A leur côté, cinq jeunes étudiants de l’université des Antilles se sont prêtés au jeu.
Thème 2 : données numériques de santé.
Objets connectés, réseaux sociaux, messageries instantanées, internet…A l’heure du tout numérique, nous échangeons chaque jour des données personnelles sans toujours avoir l’assurance que ce soit de manière sécurisée. Malgré nos précautions, nous sommes tous exposés à l’utilisation frauduleuse ou abusive de ces données.
La révolution digitale est cependant en marche, amenant avec elle son lot de bénéfices et de risques. Les données de santé sont incontournables, et circulent à grande échelle. Dans ce contexte, sommes-nous prêts à voir nos données de santé numérisées et partagées ? L’EREGIN a choisi, pour aborder cette thématique, d’organiser différents débats réunissant des publics divers et les plus représentatifs possibles de la population guadeloupéenne.
Un débat-prototype (12 personnes) a été organisé afin d’analyser les centres d’intérêt des participants ainsi que les axes vers lesquels les réflexions s’orienteraient, avec leurs divergences et consensus lors des débats à venir sur ce thème.
Le second débat, sous la forme d’un café éthique, a réuni une quarantaine de participants, issus du milieu médical ou paramédical en majorité et de l’éducation nationale.
Enfin, le dernier débat, toujours sous la forme d’un café éthique, a permis à une quinzaine de participants de s’exprimer sur le sujet. Il a pris la forme d’un « question-réponse », compte tenu des nombreuses sollicitations des participants vis-à-vis des experts et sachants présents.
Les principales propositions
Pour une PMA et une GPA encadrées
La question de la parentalité homosexuelle a été, bien sûr, évoquée. Les participants auraient souhaité pouvoir avoir des retours directs des enfants concernés. Car, à ce jour, aucune étude fiable n’a pu être réalisée auprès des intéressés. Pour la plupart, c’est bien l’intérêt de l’enfant qui prévaut plus que la parentalité.
Quant à la PMA, qu’elle soit médicale ou « sociétale », celle-ci doit être cadrée par des enquêtes sociales et psychologiques du couple ou de la femme seule, et pourquoi pas une commission d’agrément, comme pour l’adoption ?
Un expert a rappelé que la PMA est une technique très lourde pour les couples (traitement hormonal et échecs). La plupart des candidats sont très conscients de leur désir d’enfant, il y a un réel désir d’éducation.
La question de l’âge limite pour les hommes et les femmes doit aussi être cadrée ; il ne doit pas y avoir de problème de confusion des générations pour les enfants. Quant à la GPA, une partie des participants n’est pas réfractaire à son élargissement et son autorisation. Cependant, tous s’accordent à dire, comme pour la PMA « sociale », qu’il faut définir un encadrement ferme : limitation de l’âge des parents, limitation du nombre de mères porteuses et donc du risque de marchandisation des ventres, enquête sociale et psychologique du couple en demande.
Pour des données numériques de santé sécurisées
L’idée fondamentale et unanime de donner au patient plus de transparence et de le laisser maître de ses données tout au long de son parcours de soin a été largement évoquée lors des trois débats. A ce jour, le patient n‘accède pas à son dossier hormis au moment de la signature de son consentement.
Le rôle du patient est donc actuellement restreint dans ce dispositif. C’est pourtant bien à lui qu’incombe le contrôle de ses données ; il doit pouvoir donner son accord et savoir que ses données participent à une étude par exemple.
Un réel travail est à entreprendre auprès des soignants afin de proposer le consentement éclairé au patient en toute transparence, et qu’il puisse prendre part au contenu de son dossier.
Les participants sont également unanimes sur le principe de voir les applications et objets connectés à visées médicales, régis par les mêmes règles de sécurité que lors d’un parcours de soin ou tout au moins être normés CE.
Les utilisateurs doivent être également avertis des dangers des applications ou autre objet connecté. Ainsi, ils pourront être plus vigilants et préserver leurs données personnelles.
Autre consensus, le partage des données à grande échelle permet de mener des études dans le but d’améliorer les soins, cependant les données collectées et utilisées doivent, dans tous les cas, rester anonymes. Une question subsiste : il apparaît que les données personnelles de santé sont très encadrées de manière générale en France, que le système de sécurité anti-piratage est performant et soumis à des attaques internes, audités, etc., mais qu’en est-il de l’humain ? Comment sensibiliser l’acteur principal de la protection des données de santé ?
Les liens utiles
- LOI n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique – Dossiers législatifs – Légifrance (legifrance.gouv.fr)
- Comité Consultatif National d’Ethique | Pour les sciences de la vie et de la santé (ccne-ethique.fr)
- Procréation médicalement assistée (PMA) | service-public.fr
- Gestation pour autrui : quelles sont les évolutions du droit ? | Vie publique.fr (vie-publique.fr)
- Quelle est la loi sur le don d’organes ? | Don d’organes.fr (dondorganes.fr)
- Prononcé le 30 mars 2021 – Clément Beaune 30/03/2021 Lutte contre le trafic d’organes | Vie publique.fr (vie-publique.fr)
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