Covid-19 : la cellule de soutien éthique de la Guadeloupe et des Îles du Nord (CSEGIN)
La cellule de soutien éthique de la Guadeloupe et des Îles du Nord (CSEGIN) a été créée en mars 2020 pour apporter, durant l’épidémie de Covid-19, un soutien et un éclairage éthiques aux professionnels de santé confrontés à des situations complexes.
Le 1er mars 2020, au début de la pandémie à Covid-19, le ministère des solidarités et de la santé a saisi le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).
Les autorités souhaitaient bénéficier d’un éclairage sur les enjeux éthiques liés à la prise en soins des patients atteints de la covid-19 et aux mesures de santé publique contraignantes qui pourraient être prises.
Dans un avis du 13 mars, le CCNE a répondu à cette saisine, en formulant plusieurs recommandations. Parmi elles, figurait la mise en œuvre de cellules de soutien éthique (CSE) pour accompagner les professionnels de santé qui allaient être mis à mal par la réorganisation du système de soins, l’afflux massif de patients, la limitation des ressources et des moyens, la souffrance et la mort… Cette tâche a été confiée aux espaces de réflexion éthique régionaux (ERER).
1. Répondre aux questionnements éthiques
Chez nous, la cellule de soutien éthique de Guadeloupe et des Îles du Nord (CSEGIN) a officiellement vu le jour le 27 mars 2020 sous l’impulsion des membres actifs de l’EREGIN.
Son objectif était donc de répondre aux enjeux formulés par le CCNE : accompagner les professionnels salariés, les professionnels libéraux et les personnels d’encadrement des établissements sanitaires et médico-sociaux, confrontés à des questionnements et dilemmes éthiques, à des situations complexes ou à des prises de décision difficiles durant l’épidémie de Covid-19, en leur apportant un éclairage éthique pour leur permettre de trouver la solution la plus adaptée possible, au regard de notre contexte local complexe.
La CSEGIN bénéficiait du soutien de l’agence régionale de santé (ARS), de la direction générale de la santé (DGS) et, bien évidemment, du CCNE.
Dès le mois de mars 2020, un premier appel à candidatures fut lancé à l’intention de personnes reconnues pour leur implication dans la réflexion éthique et provenant de différents champs disciplinaires. Il a permis de rassembler une quinzaine de personnes : membres de l’EREGIN, du comité éthique (CE) du CHUG, lauréats du diplôme universitaire (DU) organisé par l’EREGIN[1], médecins et chercheurs de centres hospitaliers ou de l’éducation nationale ou de structures médico-sociales, personnalités de la société civile…)[2].
En août 2021, temps fort de la crise sanitaire antillaise, la CSEGIN a fait un nouvel appel à candidatures, notamment hors du domaine médical. Elle a ainsi sollicité des personnels administratifs et d’encadrement, des membres de la CSA (conférence de la santé et de l’autonomie), de la société civile, des représentants des usagers… Au total, 25 personnes furent mobilisées (voir encadré).
Cette composition interdisciplinaire devait permettre de croiser les regards et les analyses, afin d’éclairer des questions complexes qui n’appelaient pas de réponses uniques et/ou infaillibles et qui relevaient moins d’une forme d’expertise que de l’exercice de la délibération citoyenne. Une démarche inusitée dans notre démocratie, pour continuer à faire vivre ses valeurs en temps de crise !
Cette cellule transdisciplinaire proposait un espace d’écoute, de partage et de réflexion et avait pour vocation d’apporter un appui aux décisions. Les avis de la CSEGIN étaient donc donnés à titre consultatif.
Pour ce faire, la cellule était saisie (via un formulaire dédié) par un professionnel de santé ou un représentant d’une structure, sanitaire ou médico-sociale.
En revanche, si la saisine qui lui avait été adressée ne relevait pas de son champ de compétences, elle était appelée à orienter les professionnels de santé vers d’autres dispositifs et/ou personnes ressources, appropriés.
A titre d’exemple, la CSEGIN a participé à la réflexion sur le passe sanitaire dans les établissements de santé, la limitation, voire l’interdiction des visites dans les services de soins critiques, en EHPAD, établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), en maternité ou le recours à l’ECMO (assistance respiratoire extra-corporelle) dans le contexte de pénurie en ressources humaines…
2. Elaboration d’une charte médico-éthique
En Guadeloupe, les membres de l’EREGIN ont très tôt pris conscience de l’urgence et de la gravité de la situation. Ils se sont rapidement inquiétés des répercussions possibles de l’épidémie de Covid-19 au CHU de la Guadeloupe, non seulement dans les services de réanimation mais également dans les autres services de soins critiques du territoire. Les recommandations du CCNE n’ont fait que renforcer leur volonté de se mobiliser.
Le groupe a pris la responsabilité, réfléchie et assumée, de travailler sur la thématique de priorisation, organisée, de l’accès aux soins de réanimation, pendant une période de crise sanitaire aigüe.
Pendant la première vague, il a pu bénéficier du faible impact de l’épidémie en Guadeloupe, du fait de son caractère ultra-marin et insulaire, et des mesures de freinage de la propagation du virus mises en place. Les membres de la cellule de soutien éthique ont ainsi pu prendre le temps de débattre, en visioconférence, tous les deux ou trois jours, sur cette problématique très sensible afin de rédiger un processus à partir d’une réflexion déjà initiée sur la médecine d’urgence, dans le contexte des catastrophes naturelles, coutumières de la Guadeloupe, et de l’incendie, encore récent, du CHUG.
L’objectif était de garder la dimension active de la réflexion éthique afin de valider, dans un cadre collégial, un processus permettant une délibération rapide prenant en compte tous les éléments en faveur de l’intérêt des patients dans un contexte de pénurie des ressources médicales (lits de réanimation) et humaines (professionnels formés).
Nous nous sommes aussi fortement appuyés sur le bulletin de veille éthique COVID-19 du CCNE, en date du 23 mars 2020, soulignant « l’exigence fondamentale du respect de la dignité humaine », c’est-à-dire que la valeur individuelle de chaque personne doit être reconnue comme absolue.
Nous avons ainsi pu déterminer les valeurs que nous souhaitions mettre au cœur du processus et rédiger un document support fondamental : la grille de valeurs supportant la réflexion de la CSEGIN.
LES PRINCIPES ESSENTIELS :
- Chaque personne est reconnue dans sa dignité, c’est-à-dire que la valeur individuelle de chaque personne est reconnue comme absolue;
- Les principes d’équité et d’égalité sont incontournables;
- La décision est prise avec l’appui d’une cellule éthique collégiale: la mise en collégialité de ces premiers questionnements aidera alors à un soin « juste » malgré les apparences.
Dans l’objectif d’être le plus équitable possible pour « le plus grand bien et pour le plus grand nombre » de patients, (c’est-à-dire, sauver le plus grand nombre de personnes pouvant retrouver la meilleure vie possible), la stratégie retenue a été de réserver les services de soins intensifs aux patients les plus susceptibles d’en tirer bénéfice.
La réflexion menée autour des valeurs liées au choix et au soin, dans ce contexte de ressources limitées, a conduit les membres de la CSE à travailler principalement sur les « critères inacceptables » : hasard, ethnie, origine, handicap, valeur sociale, position politique… L’enjeu était de ne pas réduire la dignité de la personne à sa contribution passive ou active à la société et de ne pas prendre en compte les comorbidités mineures, sans oublier de rester vigilants sur la prise en soins des patients porteurs d’autres pathologies que la Covid-19 et nécessitant des soins intensifs, voire des soins « classiques » en milieu hospitalier.
Les membres de la CSE étaient également très soucieux de rendre les choix les plus transparents possibles afin de respecter au mieux les valeurs éthiques de la communication.
En fondant la prise de décision sur une démarche collégiale (pluri, inter et transdisciplinaire), ils visaient également à protéger les professionnels de la détresse morale consécutive au sentiment d’incapacité à remplir leurs missions.
Les membres de la CSEGIN ont ainsi élaboré une charte médico-éthique permettant de reconnaître le patient dans sa dimension médicale et sociale. Celle-ci regroupait différentes informations et une grille de valeurs pouvant servir d’appui à une réflexion éthique afin de permettre aux équipes de prendre une décision, « la moins mauvaise possible ».
En juin 2020, cette réflexion autour de la réanimation nous a permis de rédiger la procédure de priorisation des soins et d’intervention de la CSEGIN en situation de crise sanitaire.
3. Des astreintes pendant la 4e vague
C’est en juillet 2021, lors de la 4e vague, particulièrement meurtrière aux Antilles, en raison de la très faible couverture vaccinale, (822 morts en Guadeloupe), que ce travail approfondi a été concrètement utilisé par les professionnels de santé.
En effet, l’arrivée massive de malades et le manque cruel de place en réanimation (malgré le quasi quadruplement des lits) a mis l’hôpital sous haute tension et le personnel à rude épreuve : confrontation journalière à la mort pour des personnels non préparés à ces situations, dilemmes éthiques quotidiens…
Pendant près d’un mois, durant cette période critique (avant l’arrivée des renforts nationaux), les membres de la CSEGIN, conscients, de façon aiguë, des enjeux tragiques de la situation, ont organisé un système d’astreintes. La cellule d’astreinte, composée d’un médecin, d’un psychologue et d’une personne de la société civile, était joignable 24H /24 via une ligne téléphonique dédiée mise en place par l’ARS. Une messagerie sécurisée permettait également de pouvoir échanger les données et documents en respectant le secret médical et la règlementation liée au RGPD (règlement général sur la protection des données).
L’équipe d’astreinte sollicitée puis informée d’une problématique (via la fiche médico-éthique), devait réaliser un retour rapide aux soignants requérants, seuls souverains de la décision finale.
Le 6 août, nous avons rencontré les réanimateurs par visio pour une séance de travail sur les critères médicaux de hiérarchisation et la procédure de priorisation des
Le 11 août, une délégation de la CSEGIN et de la cellule de crise du CHUG a pu rencontrer le directeur national de crise, le Professeur Raux. Nous lui avons exposé notre procédure. Il l’a ensuite présenté et faite valider par les principaux responsables du centre national de crise sanitaire et des sociétés savantes (SFMU[1], SFAR[2], SRLF[3] et SFMC[4]). A l’écoute de nos difficultés, il nous a proposé de recourir à des IDE (infirmier diplômé d’Etat), formés à l’écoute, pour recueillir les données personnelles des patients susceptibles d’être utilisées par la CSE.
Finalement, la cellule d’astreinte a été confrontée, deux fois seulement, à une prise de décision difficile. Elle a ainsi accompagné l’équipe médicale, dans l’urgence, à mener une réflexion sur les choix à réaliser et a pu ainsi apporter un éclairage éthique ayant permis de donner du sens à la décision grâce à une argumentation éclairée.
Le 16 août, des membres de la CSEGIN ont rencontré les réanimateurs et médecins des services de soins critiques et de soins palliatifs du CHUG pour faire une analyse de cette journée particulièrement éprouvante pour eux, au cours de laquelle ils avaient dû faire appel à la cellule d’astreinte de la CSEGIN.
Ils ont ainsi pu s’approprier la procédure de façon plus complète et nous faire part de leurs difficultés. Difficultés que nous avons pu transmettre dès le lendemain, 17 août, au Professeur Delfraissy, président du CCNE, lors d’une visioconférence.
Il nous a ainsi soutenu pour la mise en œuvre de notre priorité absolue : accompagner les patients ne pouvant pas avoir accès à la réanimation. Nous avons ainsi obtenu :
- un meilleur recours aux unités de soins palliatifs
- faire créer par l’ARS une équipe mobile de soins palliatifs à domicile
- rédiger à plusieurs un livret inspiré de la SFSP (Société Française de Soins Palliatifs) afin de fournir des éléments de langage aux professionnels de santé pour mieux communiquer avec les patients et les familles.
La cellule d’astreinte a été appréciée par les personnels de santé comme un soutien éthique et psychologique particulièrement important. Ils ont, plus tard, qualifié ce soutien comme ayant un “effet ange gardien” : astreinte très peu sollicitée mais indispensable à la sérénité des prises de décision.
A noter que la charge mentale fût palpable pour les membres ayant participé activement à cette astreinte éthique.
4.Un impact sur les futures politiques publiques
Durant deux ans, de mars 2020 à mars 2022, la CSEGIN a également abordé d’autres thématiques en lien avec l’épidémie. Elle a été saisie ou elle s’est auto-saisie sur de nombreux thèmes de réflexion comme la communication (comment annoncer une fin de vie par exemple), les aides et la protection des soignants en détresse, l’organisation des soins palliatifs ambulatoires, la situation en EHPAD, les rituels mortuaires, la grossesse et l’accouchement, la chloroquine (antipaludique), les tests de dépistage, le confinement des voyageurs (quatorzaine), la maltraitance institutionnelle, les confinements et sorties de confinement, la liberté de se déplacer et l’équité des mesures sur l’ensemble du territoire, le passe sanitaire…
La CSEGIN a également contribué, avec l’appui de l’ARS et des associations de psychopraticiens, à la mise en place d’une plateforme d’écoute par des psychologues, mise à disposition des soignants dès le mois de mars 2020.
Aujourd’hui, les membres de la CSEGIN ont pour objectif de faire remonter les constats vers les représentants des instances dirigeantes et travailler sur la prévention d’autres situations du même ordre qui pourraient advenir.
Les problématiques de gestion de crise se sont étendues bien au-delà de la seule question du choix éthique à proprement parler. Complexes et multi-dimensionnelles, elles ont également soulevé des questions organisationnelles fortes et sont aussi à penser comme la conséquence de politiques publiques faites en amont.
Grâce à l’expérience de rôle d’observatoire, de baromètre éthique qu’elle a eu pendant la crise, l’EREGIN, avec l’aide de la CSEGIN, pourrait avoir un impact sur les futures politiques publiques, notamment en soulignant la place que l’on doit donner à l’éthique dans la société.
- Session 2019 – D.U. Ethique et pratiques de santé – contribution des sociétés créoles
- La CSE était composée de Marilyn Lackmy, Jean-Marc Rosenthal, Maguy Pulval Dady, Isabelle Noyon, Marc Bernos, Céline Séjor, Corinne Sainte-Luce, Karen Waloch, Michèle Questel, Jovita Dolmare, Sandra Cayet, Pierrette Meury-Abraham, Florence Famelart, Bernadette Atallah, Christine Rambhojan.
- SFMU : société française de médecine d’urgence
- SFAR : société française d’anesthésie et de réanimation
- SRLF : société de réanimation de langue française
- SFMC : société française de médecine de catastrophe
Une dizaine d’avis rédigés de mars 2020 à janvier 2022
- Avis 1/ mars 2020 – Auto-saisine du 16 mars 2020
– Enjeux éthiques à considérer en priorité pour une gestion de crise respectueuse de la dignité des personnes impliquées.
La CSEGIN se positionne sur les questions de priorisation en soins critiques, de bienfaisance dans les soins et de garantie d’une égalité d’accès aux soins pour les patients non-Covid. Elle se penche également sur la prise en compte et l’anticipation de la souffrance des soignants confrontés à la perte de sens et à la mise à mal de leurs valeurs dans des conditions de crise extrêmes.
- Avis 2 / septembre 2020 – Auto-saisine du 25 sept 2020
– L’équité du système de santé face aux retards de consultations, aux déprogrammations et pertes de chances.
Face aux retards des consultations pour les AVC et les infarctus du myocarde, la CSEGIN préconise une communication grand-public avec un rappel des signes évocateurs et des dispositifs d’écoute. Quant à la problématique des déprogrammations des interventions dites « non urgentes », la CSEGIN privilégie un accompagnement des patients et un système de priorisation des interventions.
- Avis 3 / janvier 2021 – Saisine du 4 décembre 2020 par un praticien hospitalier
– Interdiction des visites auprès des patients hospitalisés en situation pandémique : le dilemme de la santé relationnelle face au risque infectieux.
Parmi les recommandations formulées par la CESGIN figurent notamment l’identification des patients pour lesquels des visites soutenues sont vitales et les patients pour lesquels une adaptation est possible.
- AVIS 4 / mars 2021 – Auto-saisine du 24 février 2021
– Approche éthique des freins à la vaccination anti-COVID19 chez les professionnels de santé : pour décider, comprendre avant d’obliger.
La CSEGIN invite à réorienter la communication institutionnelle en prenant en compte le sentiment de vulnérabilité des soignants qui s’exprime à travers leurs réticences, leurs hésitations ou leurs refus. Il est nécessaire de rétablir une écoute, un dialogue et chercher, non pas à convaincre à tout prix, mais à nouer un lien de confiance.
- Avis 5/ août 2021 – Saisine du 6 août 2021
– Priorisation des soins – Réanimation au CHUG.
La CSEGIN recommande une rencontre avec l’équipe de réanimation pour inciter les praticiens à s’approprier la charte médico-éthique élaborée par la cellule. Elle préconise également une astreinte de la CSE pour une aide à la décision.
- Avis 6/ août 2021 – Saisine du 17 août 2021 par la clinique les Eaux Claires à Baie-Mahault
– Refus du passe sanitaire par une patiente avant traitement en oncologie.
La clinique les Eaux-Claires a sollicité la CSEGIN au sujet d’une patiente qui doit suivre un traitement pour une prise en charge en oncologie mais qui refuse la vaccination ou les tests Covid nécessaires à la validation d’un passe sanitaire. La situation soulève un dilemme éthique centré sur la notion d’équipe et la tension entre liberté individuelle et sécurité/collective.
- Avis 7/ septembre 2021 – Saisine du 1er septembre 2021 par le Dr Valette du CHUG
– Recours à l’ECMO pour des patients jeunes dans le contexte de l’épidémie de COVID-19 et de tensions sur les ressources humaines (7 professionnels formés nécessaires pour 1 ECMO).
Selon la CESGIN, dès lors que les ressources sont disponibles et que leur mobilisation n’altère pas les chances des autres patients, le recours aux ECMO ne constitue pas une injustice sur le plan éthique. De plus, donner une chance de survie importante à un patient jeune dans ces conditions extrêmes redonne un sens aux soins pour chacun des professionnels de santé.
- Avis 8/ septembre 2021 – Saisine du 20 septembre 2021 par le comité d’éthique du CHUG
– Le passe vaccinal pour les primo consultants au CHUG.
La CSEGIN a basé ses recommandations sur deux principes fondamentaux : ne pas encourager à transgresser la loi, ne pas décourager et prodiguer les meilleurs soins en tenant compte du choix du patient. La perte de chance doit être minimisée. Cela pourrait passer par des mesures pédagogiques et préventives, de la médiation et de l’information notamment en matière de responsabilité pénale.
- Avis 9/ novembre 2021 – Saisine du 26 octobre 2021 par les représentants d’usagers du CHUG et du CH Louis-Daniel Beauperthuy (Pointe-Noire)
– Enjeux éthiques relatifs à l’accès aux soins des usagers
Face aux revendications sociales des professionnels de santé.
Parmi ses recommandations, la CSEGIN évoque l’intérêt de travailler la relation et faire appel aux valeurs et au sens de la responsabilité des professionnels en donnant aussi à voir les conséquences des contestations sociales sur la continuité des soins.
- Avis n° 10/ janvier 2022 – Saisine du 18 janvier 2022 par le Dr Valette du CHUG
– Quelle évolution pour les questionnements éthiques
Face à la montée de la 5e vague en Guadeloupe.
Pour la cellule, il semble important au nom d’un principe de justice et d’équité de prendre davantage en compte, lors de cette 5e vague, l’accès et le rétablissement des soins pour les patients subissant des reports de consultation et d’intervention depuis deux ans. Elle suggère la prise en compte des ressources globales et de penser une organisation des soins à l’échelle du territoire.
Les 25 membres actuels de la CSEGIN
(1) GHT : groupement hospitalier de territoire
(2) FEHAP : fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés solidaires
(3) EOHH : équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière
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